Meine Erkrankung
Ende 1998, genauer gesagt 10 Tage vor Weihnachten, erfuhr ich die Diagnose Akute Myeloische Leukämie (AML M1).
Bis Ende Januar 1999 war ich stationär in Behandlung und erhielt in der Zeit zwei Chemo-Blöcke (TAD9-/HAM-Protokoll). Zwischen den beiden Blöcken hatte ich einen Krampfanfall. Bis auf einen späteren Fieberkrampf, war es zum Glück der Einzige. Auf jeden Fall durfte ich nach den Blöcken für 14 Tage nach Hause, zur Erholung. Das habe ich sehr genossen, zumal in dieser Zeit gerade Karneval war.
Von Februar bis März 1999 folgte die nächste Runde und ich erhielt den letzten Chemo-Block der Akut-Therapie (Konsolidierungstherapie nach dem TAD9-Protokoll). Dieses Mal lief alles komplikationslos, mal abgesehen von den während der Therapie üblichen Fieberschüben. Was am Wichtigsten war: ich erreichte die komplette Remission!!!
Im Anschluss an die Akut-Therapie erfolgte die Erhaltungstherapie. Das heißt: Alle 4 Wochen wurde diese ambulant durchgeführt, aber nicht in der Klinik, sondern durch mich selbst. Jeden Monat musste ich 5 Tage lang Chemo-Tabletten nehmen und mir Chemo-Spritzen geben, jeweils morgens und abends. Zu Beginn der Therapie gab es noch zusätzlich in der Klinik eine Chemo-Infusion. Die Erhaltungstherapie fand nach dem Münsteraner Protokoll statt, ebenso wie die vorherigen Chemos.
Ich muss nun dazu sagen, dass ich ca. ein halbes Jahr nach dem Ende der Akut-Therapie mein Studium aufgenommen habe und mich auch die Erhaltungstherapie nicht davon abgehalten hat, das Studium normal durchzuziehen. So schaffte ich problemlos die Halbzeit, sprich 2 Jahre bzw. 4 Semester. Warum nur die Halbzeit?
Ganz einfach. Ich hatte schon das Ende der Erhaltungstherapie herbei gesehnt, es waren nur noch wenige Monate und je länger die Therapie dauert, umso mehr nervte sie mich und ich brauchte immer länger, bis ich die Tabletten und die Spritzen in mir hatte ……. – mein Verstand lehnte es innerlich immer mehr ab (aber ich zog es durch).
Was dann im Juli 2001 erfolgte, war das Rezidiv meiner AML …
Ende Juli begann ich erneut mit der „großen“ Behandlung nach dem ICE-Protokoll (Idarubicin, Ara-C, Etoposid). Hier ereignete sich dann der Fieberkrampf. Ausgelöst durch wochenlange, tägliche Fieberschübe. Die Temperatur schwankte täglich zwischen Normaltemperatur und fast 40 Grad Fieber. Irgendwann stellte man dann einen Pilz in der Lunge fest. Ich durfte dann zwar nach Hause, musste aber täglich zur ambulanten Pilz-Behandlung in die Klinik.
Im Oktober 2001 erfolgte eine stationäre Erhaltungs-Chemo (Konsolidierungschemotherapie nach ICE-Protokoll), zur Überbrückung bis zur Stammzelltransplantation. Denn inzwischen war klar, dass diese folgen sollte. Geplant war Januar 2002, aber daraus wurde nichts.
Man stellte im November per Zufall bei einem Lungen-Kontroll-CT etwas auf der Leber fest, was sich nun auch als ein Pilz herausstellte. Der wollte aber nicht wirklich weichen, auch nicht dank einem Medikament, was extra aus den USA eingeflogen worden ist. Ich nahm es in Kauf von November 2001 bis Mai 2002 täglich in die Klinik zu fahren, um gegen den ollen Pilz zwei kleine Infusionsfläschchen zu bekommen. Das war mir allemal lieber so, denn zu Hause ist es doch am Schönsten.
Ich hatte dann noch eine schöne Frühlings- und Sommerzeit und konnte zum ersten Mal wieder meinen Geburtstag zu Hause feiern, bevor im August 2002 die Vorbereitungen zur Stammzelltransplantation starteten.
Ich hatte einen Spender!!! Zwar mit einem HLA-B und C-Mismatch, aber ich hatte ihn und das war die Hauptsache! Ich hatte eh „nur“ 2 Spender/in, da ich seltene Gewebemerkmale habe, also konnte ich mich sowieso nicht beschweren.
Wie gesagt. Im August 2002 begannen die Vorbereitungen/Voruntersuchungen für die SZT und im September 2002 erfolgte die allogene Stammzelltransplantation, genauer gesagt am 10.09.2002.
Als Vorbehandlung erhielt ich über mehrere Tage eine Ganzkörperbestrahlung und dann zwei Tage lang eine Hochdosischemotherapie. (myeloablativer Konditionierung mit TBI, Cyclophosphamid und ATG)
Während dieser kompletten Zeit habe ich Tagebuch geführt. Auf den nächsten Seiten könnt ihr lesen, wie es mir währenddessen erging, was ich gefühlt, gedacht und erlebt habe.
© by Silke