MEIN KMT-TAGEBUCH
geschrieben von Silke
Zeitraum 20.08. bis 14.10.2002
Dienstag, den 20.August.2002
Erstaunlicherweise habe ich letzte Nacht gut geschlafen, das hätte ich nicht gedacht.
Morgen ist es soweit
Dafür war der Tag fast ganz anders. Irgendwie war ich müde und relativ unkonzentriert, oftmals zum Bedauern meiner Schwester. Aufgeregter wurde ich auch im laufe des Tages. Das Herz klopft dann bis zum Hals und man hat so ein komisches Gefühl, dass man am Liebsten wegwünschen würde. Man versucht sich abzulenken, aber die Gedanken schwirren fast nur um den morgigen Tag. Ich denke bzw. hoffe, dass sich das morgen ein bißchen ändern wird.
Abend habe ich dann meine Tasche gepackt, obwohl ich die Sachen für die Isoliereinheit noch nicht mitnehmen werde und auch sonst nicht so viele Klamotten (ist zumindestens meine Meinung).
Was schleppe ich alles mit? Sachen zum Anziehen (logisch), Schreibzeug, kleine Spiele, Bücher (u.a. "Der kleine Hobbit"), mein Schweinchen Dick und zwei weitere Glücksbringer, einen kleinen Radiorekorder + Kassetten, ein paar Zeitschriften, was zu futtern, den Kulturbeutel und einen Laptop, damit ich halt diese Zeilen schreiben kann und im Krankenhaus Tagebuch führen werde usw.
Heute Abend habe ich mich noch an meinem PC gesetzt, um E-Mails und so zu verschicken, dabei habe ich mich ganz schön geärgert. Der PC bzw. das Internet waren so was von lahm, ich habe so lange wie selten gebraucht, weil ich das noch machen wollte und habe dabei ganz schön geflucht. Nach vielen Mühen hat es doch noch alles geklappt, bin ja die Geduld in Person ;-).
Jetzt ist es schon relativ spät. Ich bin gespannt wie ich schlafen werde. Die Nacht ist kurz, weil ich morgen früh aufstehen muß, um in die Klinik zu fahren. Mein Vater und meine Schwester werden mich begleiten.
Die Voruntersuchungen
Tag 1:
Mittwoch, den 21.August.2002
Viel geschlafen habe ich diese Nacht nicht, es waren keine 4 Stunden. Ich muß aber sagen, die Zeit die ich geschlafen habe war relativ ruhig. Eigentlich komisch, so aufgeregt wie ich gestern war.
Der Tag fing schon gut an. Als wir zu Hause losfuhren regnete es und als wir in der Uniklinik ankamen goß es wie aus Kübeln, ein super Einstand.
Um halb acht waren wir da und ich konnte sofort auf mein Zimmer. Nach den Schilderungen meiner Bekannten hatte ich es mir viel kleiner vorgestellt, aber es war größer als die Einzelzimmer in meinen bisherigen Klinik.
Vor dem eigentlichen Zimmer ist ein kleiner Vorraum indem diverse Sachen wie Verbandsmaterial, Mundschutzartikel usw. untergebracht sind, sowie eine Art Kleiderschrank für meine Wäsche.
Was ist in meinem Zimmer? Das Bett (logisch) - ein elektrisches, ein Tisch, eine Art Sessel, ein zur Zeit nicht funktionierender Fernseher (Langeweile pur), ein Stuhl und diverse Aparate (EKG, Blutdruckgerät, festmontierte Infusionsständer...), eigentlich ein ganz nettes Zimmerchen. Natürlich habe ich mich sofort häuslich niedergelassen und meine Sachen im Zimmer verteilt.
Heute morgen wurde dann meine Lunge geröntgt und meine Nasennebenhöhlen. Dazu mußte ich in das Gebäude der Strahlenklinik, wo auch die Radiologie war. Bei der Anmeldung dafür kam ich mir vor wie bei der Post, da steht auch immer "Bitte diskret Abstand halten". Vorher wurde bei mir noch ein EKG gemacht, das war ebenfalls für mich anders als gewohnt. Anstatt die Saugnäpfe bekam ich Bänder umgeschnallt, an denen die diversen Sachen angeschlossen waren. Was soll`s, das habe ich auch überstanden.
Dann bekam ich heute Morgen noch von der Stationsärztin sage und schreibe 18 (!) Blutröhrchen abgenommen, zum Glück durch meinen Port (wofür hat man den sonst auch).
Ab Mittags ist dann gar nichts mehr gelaufen und da fing die Langeweile erst richtig an, außerdem hat uns alle (mein Vater, meine Schwester und mich) die öde Luft im Zimmer total müde gemacht.
Nachmittags haben wir uns dann die Beine vertreten, der Regen hatte aufgehört, und wir haben den Weg in die Cafeteria eingeschlagen.
Nachdem meine Family weg war, find die Langeweile erst richtig an und ich wurde müde ohne Ende, aber nix schlafen.
Von heute Abend 20 Uhr darf ich auch noch bis morgen früh um acht Uhr meinen Urin sammeln für eine Untersuchung (Krea). Ich hasse das, in solche Becher pinkeln zu müssen, aber was bleibt mir übrig?
Blicken läßt sich bei mir auch kein Mensch, der letzte war die Frau, die mir das Abendessen gebracht hat.
Ach ja, was das Trinken betrifft bekommt man hier alles was das Herz begehrt: Cafe, Tee, Milch, Kakao, Wasser, Limo und Cola. Also auf diese Art werde ich bestimmt immer genügend trinken können.
2.Tag
Donnerstag, den 23.August.2002
Seit gestern abend habe ich den Untersuchungsplan für mich in den nächsten Tagen, die Nachtschwester hat ihn mir kopiert, damit ich selber auch mal den Durchblick habe.
Die Nacht habe ich ganz gut geschlafen, wie die letzten Tage, ein Glück. Um 7 Uhr hat mich die Nachtschwester geweckt, weil ich um 8 Uhr den ersten Termin hatte. Bevor ich mich Waschen konnte wurden noch Proben/Abstriche gemacht. Dabei sollen glaub ich Bakterien usw. festgstellt werden. Es wurden Abstriche von der Mund -und Nasenschleimhaut gemacht, sowie unter der Achselhöhle. Außerdem mußte ich mit so einem Zeug (brrh) gurgeln und es dann in ein Röhrchen ausspucken.
Nach dem Waschen und Frühstücken bin ich dann zu ersten Untersuchung des Tages in die HNO-Klinik. Na ja, das war dann nicht so der Hit. Die Untersuchung der Ohren war der Horror für mich, weil dabei was festgestellt worden ist. Das war mir schon klar, weil der Arzt nichts sagte und kein gutes Gesicht machte. Peng!
Am linken Ohr saugte er was ab (Propf oder so) und das war das unangenehmste seit langem. Anfangs klappte es gar nicht, weil ich immer mit dem Kopf wegzuckte. Darum hielt mir eine Mitarbeiterin den Kopf fest, aber viel brachte es auch nicht. Jedenfalls war das Ding dann raus. Die Peng-Diagnose: Rechtes Ohr klebt das Trommelfell fest und es fehlt ein Teil eines Gehörknöchelchens. Links ist ein Loch im Trommelfell. Diagnose: Chronische Mittelohrentzündung.
Auf meine Frage hin ob das was mit der Krankheit usw. zu tun haben könnte meinte er, die Ursache dafür muß wohl schon in der Kindheit entstanden sein. Er meinte rechts bräuchte noch nicht unbedingt operiert zu werden, da das Trommelfell noch intakt wäre. Links wäre besser, wenn das vor der KMT gemacht werden würde, wegen Infektionen und so. Gleichzeitig meinte er aber, die von der KMT-Klinik würden das trotzdem oft nicht machen, weil sie es doch nicht als so notwendig ansehen. Dann bin ich mal gespannt, wozu die sich entscheiden. Wenn nämlich operiert wird (ein Knorpelstück wird dann verwendet) dauert der Heilungsprozeß 3-4 Wochen.
Irgendwie kann mich nach den letzten 12 Monaten nicht mehr viel erschrecken.
Vormittags fand dann die Knochenmarkpunktion + die Stanzbiopsie statt. Diesmal habe ich mir Dornicum geben lassen da letztes Jahr bei meinem Rückfall die Stanzbiopsie der reinste Horror war bzw. die KMP bei "fremden" Ärzten auch oft. Ungewöhnlich fand ich (für mich), dass die Ärztin das hier auf der Seite liegend (also ich) machen wollte, da ich es auf dem Bauch liegend gewohnt bin. Außerdem legte sie über die Einstichstelle zusätzlich ein steriles Tuch, was ich genauso wenig kannte bisher. Wa solls, überall ein anderes System.
Jedenfalls habe ich dank des Dornicums nichts mitbekommen und hinterher eine Runde gepennt (wie so oft in letzter Zeit danach). Dann wurde ich wach, bewegte mich nach vorne und schon fing es an zu piepen und im nächsten Moment kam die Schwester herein. Zur Überwachung, wegen dem Dornicum war ich mit dem Finger an einem Überwachungssystem angeschlossen.
Etwa 10 Minuten später kamen ein paar Ärzte herein (Stationsärztin, OA + stellvertretender Direx hier). Allerdings war ich noch ziemlich benebelt durch das Dornicum und weiß gar nicht mehr so genau, was die gesagt haben.
Um 13.30 folgte dann der nächste Termin in der Nuklearabteilung. Die Untersuchung nennt sich kurz gesagt "Hebi" - Herzbinnenuntersuchung. Dabei muß man erst ein komisches Zeug trinken und später bekommt man etwas radioaktives gespritzt, was aber keinerlei Nebenwirkung hat. Für die Untersuchung setzt man sich auf eine Art Fahrrad. Man bekommt Elektroden verpasst und so eine Art Röntgenapparat vor`s Herz. Die Untersuchung erfolgt erst "ruhend" und nach einiger Zeit muß man in die Pedale treten, möglichst die Zahl 50 erreichen. Mein Puls ging wie fast die ganze Zeit im Moment viel zu schnell (die Aufregung). Wahscheinlich wird der erst wieder normal, wenn die ganzen Untersuchungen vorbei sind. Na ja, so lange er noch im Normbereich liegt.
Nach dieser Untersuchung habe ich dann Andrea auf der KMT 1 besucht, allerdings vom Besuchergang aus, wo man vor dem Fenster sitzt und mit dem Betreffenden übers Telefon spricht. Ihr geht`s gut und das läßt mich hoffen. Einen Einblick ins Zimmer habe ich dadurch ja auch bekommen, ganz nett dort.
Die Zeit ist im Moment noch immer recht langweilig, da der Ferneseher bisher nicht repariert worden ist. Hoffentlich ist er wenigstens bis Montag in Ordnung, wenn ich wieder hier auf der Station einrücken muß.
Tag 3.
Freitag, den 23.August.2002
Und weiter gehts.....
Wie gestern bin ich von meinem inneren Wecker um 6 Uhr wach geworden und konnte nicht mehr einschlafen. Da ich wieder einen Termin um 8 Uhr hatte, bin ich um 7 Uhr aufgestanden.
Der erste Termin des Tages war beim Gynäkologen. Am Anfang war ich erstaunt als mich eine junge Frau bat mitzukommen. Ich dachte nämlich sie wäre eine Schwester bzw. eine Sprechstundenhilfe oder so und dann war es die Ärztin. Sie hat mich dann rundum untersucht und konnte nichts gravierendes feststellen. Nach Rücksprache per Telefon mit der Stationsärztin kam sie zu dem Entschluß keine Mammographie zu machen und schon war ich entlassen.
Der Fernseher funktionierte immer noch nicht und so habe ich die Zeit mit Lesen und Radion hören vebracht. Leider bekam ich nur die Sender Eins Live (vom WDR) und WDR 4 rein. Na ja, ich habe ja noch ein paar Kassetten dabei.
Eigentlich war der nächste Termin um 11 Uhr, ich konnte aber schon eine Stunde früher hin. Dies war dann der Lungenfunktionstest. Ich mußte viel ein -und ausatmen (bzw. die Luft anhalten) in einen Apparat der dies gemessen hat. Danach mußte ich auf`s Fahrrad und kräftig in die Pedale treten (bis 50) und das 6 Minuten lang. Dabei wurde automatisch mein Blutdruck gemessen usw. Mein Puls lag bei 180, aber die Schwester war zufrieden. Am Ende war ich ganz schön außer Puste und es dauerte ein Weilchen, bis mein Puls wieder normal war.
Anschließend hat noch der Anästhesist mit mir das Aufklärungsgespräch gemacht. Der war eine komische Type. Während er alles "runterrasselte" schaute er mich überhaupt nicht an, sondern permanent nach rechts ins Leere. Das hat mich ganz schön irritiert, sowas bin ich nicht gewohnt.
Nach diesem Termin war nur noch warten angesagt, bis mein Vater mich um 15 Uhr geholt hat (direkt von der Arbeit aus). Etwa eine Stunde davor kam die Stationsärztin und machte bei mir die Grunduntersuchung (alles im grünen Bereich) und klärte mich über die OP am Donnerstag auf - das war aber nichts neues für mich.
Während alldem kam ein Anruf (wahrscheinlich ein Notfall) und so kommt es, dass ich bis Dienstag zu Hause bin und Montag, sowie Dienstag mit dem Taxi zur Klinik fahre für die Untersuchungen - ist auch ok.
Also, Montag geht`s weiter!
Tag 4
Montag, den 26.August.2002
Und weiter geht es.
So im Nachhinein habe ich gedacht, wärst du doch stationär da gewesen und nicht mit dem Taxi gependelt, aber auf der anderen Seite ist man froh um die Zeit, die man noch zu Hause verbringen kann.
Um 6.15 Uhr bin ich zu Hause mit dem Taxi los und war schon eine Stunde später in der Uniklinik (KMT3). Ein paar Minütchen hat es dann gedauert, bis ich zu meinem ersten Termin losgetigert bin.
In dem ging es um die Strahlenplanung für die Ganzkörperbestrahlung im Rahmen der KMT. Erst habe ich ein bißchen gewartet, ein Formular ausgefüllt und dann wurde ich in einen Raum gebeten, wo ich dann vermessen wurde, von Kopf bis Fuß (logisch). Zusätzlich wurden Aufnahmen meiner Lunge gemacht, um die genaue Postion zu wissen. Denn für die Bestrahlung werden Bleimäntel (oder wie auch immer man das nennen soll) gefertigt, die dann während er Bestrahlung die Lunge etwas schützen sollen (laut Ärztin 20 % weniger Strahlenbelastung). Anschließend hatte ich das Aufklärungsgespräch mit einer sehr netten Ärztin.
Sie klärte mich darüber auf wie die Bestrahlung verlaufen soll ( 4 Tage, jeweils 45 Minuten lang in Bauch -und Rückenlage). Sie klärte mich über mögliche Schädigungen auf - eher im Extremfall (Hirnblutung, Schädigung diverser Organe usw.) und über eventuelle Spätfolgen, wie Unfruchtbarkeit, grauer Star, Entstehung von Zweitumoren usw.
In der Zeit wo ich dort in der Strahlenabteilung warten mußte habe ich einige Menschen kommen und gehen sehen, wo ich mich gewundert habe wie kurz die bestrahlt worden sind - wird schon richtig so sein. Schlimm finde ich es wenn man sieht, dass dort Kinder, besonders Kleinere hinmüssen, dann fragt man sich warum nur?
Danach bin ich zurück zur Station in den Besucherraum, weil der nächste Termin war erst um 11 Uhr. Die RNG (die ausführliche Bezeichnung weiß ich nicht), wo die Nieren untersucht werden. Vorher mußte ich 1 Liter Wasser trinken, das habe ich ja noch gut hinbekommen, mußte aber ziemlich oft zur Toilette. Denkste, bin aber um 11 Uhr nicht dran gekommen. Vor mir war ein Patient, mit dem es Schwierigkeiten gab und so kam ich eine Stunde später erst in den Raum (mußte in der Zeit noch mehr trinken), dran war ich in dem Sinne dann immer noch nicht. Ich habe nämlich so nette Venen und den Port wollten die nicht benutzen, also mußte ein Arzt her und der ließ auf sich warten. Dann hat er mir zwei Zugänge gelegt. Im rechten Arm wurde mir Blut abgenommen (drei Mal während der Untersuchung) und durch den Linken mir das radioaktive Mittel gespritzt - zum Glück hat er sofort getroffen. Die Untersuchung hat ca. 45 Minuten gedauert. In der Zeit wird per Röntgenapparat untersucht, wie lange das radioaktive Zeug braucht, bis es durch die Nieren in die Blase gelaufen ist. Bei mir hat es 21 Minuten gedauert.
Kaum zurück auf Station ging es schon weiter: CT-Abdomen (Bauchraum) war angesagt. Ab 1 Stunde vor der Untersuchung mußte ich eine ganze Menge Kontrastmittel trinken (schon wieder saufen), der Appetit auf das Mittagessen war mir gründlich vergangen. Dann bin ich rüber zur Röntgenabteilung und mußte wieder warten (und so oft auf Toilette). Als ich dann dran war begann dann wieder das Spielchen mit dem Zugang. Da mein Port nicht angestochen war wollten die ihn nicht nutzen, sind die zu blöd einen Port anzustechen? Ich hatte fast das Gefühl. Vier Anläufe haben sie gebraucht, ehe eine Vene gefunden war. Ich empfinde diese CT-Untersuchung als nicht so doll, denn wenn das jodhaltige Kontrastmittel gespritzt wird (der Kreawert spielt hierbei eine große Rolle), dann wird einem fast im gesamten Körper so komisch warm. Wie schön, wenn das Gefühl vorbei ist.
War ich froh, als die Untersuchungen alle vorbei waren, ich war ganz schön fix und foxi (u.a. durch die dauerne Rennerei auf die Toilette). Hätte nicht viel gefehlt und ich wäre im Taxi eingeschlafen. Nach sage und schreibe 12 Stunden war ich wieder zu Hause. Ne, nicht nochmal das Ganze.
Tag 5
Dienstag, den 27.August.2002
Bin ich froh, dass der Tag heute angenehmer war als der gestrige.
Wieder mal war ich zu früh da, weil die Taxifahrer immer so schnell sind und weil noch Urlaubszeit ist, sind nicht sooo viele unterwegs zur Arbeit. Richtig munter bin ich erst nach der ersten Untersuchung geworden.
Als erstes standen zwei CT-Sachen an: CT-Topogramm und CT-Thorax. Hatte schon gedacht, dass wird mal wieder super, wenn die mir eine Nadel legen müssen fürs Kontrastmittel weil die nicht den Port benutzen wollen (wofür habe ich den denn?). Zum Glück war es nicht der Fall, keine Stecherei heute.
Zuerst fand das CT-Topogramm statt. Dies ist keine diagnostische Untersuchung. Sie dient dazu, den Körper genau zu vermessen für die Ganzkörperbestrahlung (ist ja sehr wichtig). Erst lag ich auf dem Bauch (super, wenn der Port dabei drückt) und dann auf dem Rücken. Bei der Rückenlage sollte ich den Kopf eigentlich nicht bewegen, aber immer wenn ich mich entspanne, dann geht er automatisch zur Seite und so mußte die Assistentin mehrmals korrigieren. Außerdem, wenn man den Kopf unbedingt ruhig halten muß, dann wird da eh nichts draus. Was soll`s, die Untersuchung habe ich auch noch geschafft.
Danach fand direkt das Thorax-CT statt. War ok und mußte nicht zu viel die Luft anhalten. Gegenüber den bisherigen CT`s in meiner alten Klinik dauerte diese nicht so lang, wird schon richtig sein.
Anschließend hatte ich etwas Wartezeit und habe die Leute auf der Straße beobachtet. Ich habe dabei wieder das kleine Kind im Kinderwagen gesehen, dass auf dem Weg in die Strahlenklinik war.
Irgendwann dann konnte ich endlich zum Echokardiogramm. Der Eingang dieses Klinikbereiches lag ziemlich versteckt und die waren innen schlecht ausgeschildert. Dennoch habe ich den richtigen Untersuchungsraum gefunden, man weiß sich ja zu helfen. Die Art von Untersuchung muß ich auch nicht immer haben. Ich kann es nämlich absolut nicht haben, wenn jemand an meinen Knochen rumdrückt. In dem Fall mit dem Ultraschallgerät an den Rippen und dem Brustkorp um mein Herz (Pumpleistung, aktueller Zustand des Herzens...) in Augenschein zu nehmen. Zu Guter letzt bin ich noch an einen Arzt geraten, der sich nicht ganz so gut mit dem Gerät auskannte, was die Speicherung usw. der Bilder betraff. Darum erklärte eine Ärztin es ihm mehrmals. Super, das hätte auch schneller gehen können. Zwischendurch sind nämlich mehrere Leute reinmaschiert und haben sich länger in dem Raum aufgehalten. Nervt schon, wenn man da so seinen nackten Oberkörper präsentiert. Na ja, immerhin war es ganz nett zu hören, wie das Herz pumpt (also der Pulsschlag). War ich aber froh als ich fertig gewesen bin mit der Untersuchung.
Ich habe mir meinen Taxischein geholt und bei warmen Temperaturen draußen auf mein Taxi gewartet. In der Zeit habe ich mehrere Leute mit Mundschutz vor dem KMT-Gebäude gesehen. Wenn ich mir vorstelle, dass ich in einigen Monaten genauso dastehe.
Morgen ist der Termin in der Kieferchirurgie. Davor graußt es mir jetzt schon, obwohl bei meiner letzten Zahnarztkontrolle Anfang des Montas kein Loch vorhanden war. Schlimmer als die HNO-Untersuchung kann es aber auch nicht werden.
Tag 6
Mittwoch, den 28.August.2002
Heute ist schon wieder so ein Tag den ich zum Teil verfluchen könnte, wieso? Ich sag nur Kieferchirurgie.
Heute hatte ich den Untersuchungstermin beim Kieferchirurgen. Ich weiß schon, warum ich Zahnärzte & Co nicht mag (fremde ZA). Habe ich gedacht, vor 2 Wochen Zähne kontrollieren lassen und Nerv raus, dann wäre alles ok, denkste! Erklärt mir der Typ doch glatt, nach ein paar Röntgenuntersuchungen und diversen Tests zwei Zähne sollten besser raus: der linke untere Weiheitszahn (Tasche hätte sich gebildet) und der Zahn, wo der Nerv entfernt wurde. Dann meinte er auch noch ich hätte rechts im oberen Kiefer eine Zyste, die wäre aber harmlos und müßte erst raus, wenn sie Probleme bereitet. Ich verstehe die Welt nicht mehr. Wofür war ich regelmäßig beim Zahnarzt und wegen dem ollen Zahn (der ohne den Nerv) seit April diesen Jahres mehrfach dort, sogar zusätzlich beim Kieferchirurgen. Der Zahn und der Kiefer sind mehrfach geröntgt worden, der Zahn zuletzt bevor der Nerv entfernt wurde, da war keine Rede davon er müsse raus. Der Zahnarzt wußte doch auch das die KMT bevorsteht. Im Prinzip hätte das alles doch schon vorher festgestellt werden müssen. Aber was soll ich mich aufregen, es besteht zur Zeit keine akute Entzündung und das ist auch was oder? Letztendlich liegt es an den KMT-Ärzten ob die Zähne vorher entfernt werden sollen, der Typ meinte aber wie der von der HNO, die Ärzte in der KMT würden sich nicht immer für eine OP entscheiden. Ich hoffe es muß nicht sein (absolut notwendig ist es nicht), ich bin nämlich nicht drauf aus, dass im schlimmsten Fall ein Nerv geschädigt wird und die Zunge oder der Kiefer taub bleiben. Jedenfalls ist am Nachmittag kein Arzt mehr in meinem Zimmer aufgetaucht und somit denke ich wird sich die KMT nicht verschieben, denn das würde dann der Fall sein, weil der Heilungsprozess etwas dauert.
Ansonsten gab es noch ein CT vom Schädel. Wenigstens war dieses Mal mein Kopf eingeklemmt und konnte sich darum nicht nach links neigen. Als schwierig erwieß sich wieder den Zugang für das Kontrastmittel zu legen. Außerdem war es eine junge Ärztin (man konnte denken, sie hätte gerade das Abi gemacht). Hat ganz schön weh getan, aber dann saß die Nadel einigermaßen. Dieses Mal war es für mich ziemlich unangenehm als das Kontrastmittel in meine Adern floß, mir wurde richtig komisch und hinterher hatte ich Kopfschmerzen. Na ja, nach einiger Zeit haben die zum Glück nachgelassen.
Etwas "Süßes" habe ich auch noch gesehen. Als ich von der Kieferchirurgie wiederkam, dachte ich was stehen das zwei Leute vor einer Tür der Kinderisoliereinheit und schauen so interessiert rein? Da ich auf dem Weg zu meinem Zimmer vorbei mußte habe ich natürlich reingelugt und was sah ich da? Zwei Clowns die sich gerade den Mundschutz umbanden. Da hätte ich am Liebsten Mäuschen gespielt, weil ich es so süß finde, wie sich Kinder über einen derartigen Besuch freuen.
Ach ja, ich bin in einem kleineren Zimmer untergebracht, in dem normalerweise die Kinder sind und was ist dieses Mal kaputt? Nein, nicht der Fernseher sondern das Telefon. Wahrscheinlich schaffen die das auch nicht, das Telefon in den 3 Tagen wo ich auf der KMT 3 bin zu reparieren.
Heute Nachmittag habe ich meine ersten Tabletten hier bekommen: Antibiotika und das mir wohlbekannte Diflucan (die Pille habe ich sofort erkannt), ein Pilzmittel.
So, morgen ist die OP, bin gespannt, wann ich dann wieder unter den Wachen bin.
Knochenmarkspende bei mir
Donnerstag, den 29.August.2002
Dank einer halben Beruhigungstablette gestern abend habe ich gut geschlafen, mein innerer Wecker hat mich allerdings wierder einmal um 6 Uhr geweckt, habe dann noch etwas gedöst.
Um 8.25 sollte ich dann rüber ins Operative Zentrum gebracht werden. Gegen 8 Uhr kam ein Pfleger und brachte mir mein Engelshemd und eine kleine Tablette Dornicum. Ich habe mich umgezogen, die Tablette genommen und mich hingelegt. Von da an weiß ich gar nichts mehr, erst als ich meinem Zimmer zurück war wurde ich wieder klarer, das war so um 10.30 Uhr.
Für ein paar Stunden war ich noch an ein Überwachungsgerät angeschlossen (EKG, Blutdruck, Sauerstoffsättigung). Mein Blutdruck war zu niedrig und darum bekam ich eine Ringerlösung. Weil mein HB-Wert abgefallen war noch ein Päkchen Blut. In den Stunden habe ich die Bekanntschaft mit der Bettpfanne gemacht (muß nicht sein). Hin und wieder ist mir die ganze Zeit übel, aber nicht so, dass ich mich übergeben müßte. Hunger habe ich ebenfalls nicht, kann ich verschmerzen ;-).
Auf meinem Hintern kleben zwei überdimensionale Pflaster. An einer Seite hat es etwas nachgeblutet, halb so tragisch. Mein Hintern tut näturlich weh, aber nur wenn ich mich bewege, das ist auszuhalten.
Ach ja, ein Kontrollblutbild hatte angezeigt, dass meine Werte gefallen waren - fast alle (Leukos, HB, Thrombos), was ungewöhnlich ist. Die Ärztin führt es eher auf die Ringerlösung zurück, die wahrscheinlich noch im Blut war und es verdünnt hat.
Nachmittags wurde die letzte Untersuchung gemacht, Ultraschall. Ich habe selber auch auf den Bildschirm schauen können, obwohl selber erkennt man nicht viel. Meine Milz ist ganz minimal vergößert, kein Anlaß zur Sorge. Jedenfalls kenne ich jetzt meine Halsarterien und habe gesehen wie sie sich weiten können (beim Einatmen und Luft anhalten).
Danach fand das Aufklärungsgespräch wegen der KMT statt. Was da gesagt wurde war ja nicht neu für mich, aber sie müssen es halt machen. Es hört sich immer schlimmer an als es ist, weil sie vom Äußersten ausgehen müssen. Ich mache mir da keine Sorgen und lasse es auf mich zu kommen. Außerdem wurde ich noch gefragt, ob ich an einer Studie teilnehme bei der meine Daten/Ergebnisse einfließen. Ich habe dem auch zugestimmt. Mir geht daran nichts verloren und vielleicht ist es für andere hilfreich.
Der stellvertretende Direktor ist ganz zuversichtlich und war auch mit der OP zufrieden. Fünf Fläschchen haben sie füllen können (ca. 900 ml).
Im Moment kratzt mir immer noch der Hals (vom Beatmungschlauch) und das Telefon verfluche ich weiterhin. Zwar kann ich angerufen werden, aber der Klingelton ist kaum vernehmbar. Man kann nur erahnen, dass man angerufen wird, da die Nebengeräuche den Anrufton untergehen lassen.
Ist egal, morgen kann ich nach Hause, muß aber bei meinem Zahnarzt vorbei schauen, weil die hier in der Kieferchirurgie die provsorische Füllung nicht austauschen wollen.
Mit denen ist es auch so eine Sache, die haben mich gestern mit den Zähnen unnötig aufgeregt. Die Ärztin meint, es wäre nicht unbedingt erforderlich die Zähne zu entfernen. Die Ärzte da wären immer so, dass sie meinten es müsse vorher raus. Anscheindend ist es bei den Kieferchirurgen und denen in der HNO Standard, dass sie solche Äußerungen machen und dadurch die Patienten verunsichern, mir kommt es so vor.
Na ja, bei mir ist jedenfalls alles in Ordnung und ich kann die KMT beruhigt angehen.
Der letzte Tag in der KMT 3
Freitag, den 30.August.2002
Die Nacht war nicht so berauschend, ich habe nicht gut geschlafen und war oft war. Ob das was mit den Nachwirkungen der Narkose zu tun hatte? Ich weiß es nicht. Jedenfalls sah ich morgens ziemlich verknattert aus (sagte eine Schwester zu mir). Mir war auch schlecht und ich habe mir Tropfen geben lassen, die ganz gut geholfen haben.
Kurz nach dem Aufstehen wurde mir Blut abgenommen. Das Blutbild war wieder in Ordnung, schööön.
Was war heute noch angesagt? Inhalieren. Zuerst mußte ich so ein Spray benutzen wie es Astmatiker tun. Das Medikament sollte die Lungenbläschen erweitern. Danach inhalierte ich. Das Zeug sollte gegen Bakterien in der Lunge sein. Diese Art von Inhalation macht man kurz bevor man in die Isoliereinheit kommt und noch einmal wenn man entlassen wird nach der KMT.
Danach fand noch eine Art Aufklärungsgespräch statt, wo mir der Ablauf und so in der Isoliereinheit erklärt wurde. Fürs Wochenende bekam ich auch noch die Medikamente mit, zusätzlich eine Mundspüllösung.
Dann habe ich nur noch darauf gewartet, dass meine Family kam und ich nach Hause konnte. Vorher haben wir noch die Sachen für die Isozeit auf die KMT 1 gebracht wo ich meine KMT-Zeit verbringe, da diese sterilisiert bzw. desinfiziert werden müssen.
Bewegen tue ich mich noch mehr oder weniger wie eine alte Oma, besonders beim Aufstehen und Hinsetzen (logisch nach gestern). Wird schon wieder werden, ich weiß ja wofür es gut war.
Montag gehts weiter, wenn ich in die Isoliereinheit muß.
Erster Tag auf der KMT 1
Montag, den 2.Septmber.2002
Wie war der Tag bisher? Am Anfang war nur warten, warten, warten angesagt. Kurz nach halb acht waren wir da (obwohl ein kleiner Stau war).
Dann fragt man sich wieder warum man so früh kommen muß, wenn man eh stundelang auf alles andere wartet. Immerhin habe ich mein Frühstück gegessen, auf dem Gang Richtung der Einlaßtür.
Bevor ich die Station betreten durfte, mußte ich in den Damenumkleideraum. Dort zog ich mir einen Kittel und Schuhüberzieher an. Danach durfte ich auf Station und mich dem Warten hingeben.
Außer mir wurden heute noch zwei weitere Frauen eingeschleußt, wovon eine später kam (wegen des Staus).
Mein Glück, dass meine Schwester die Schnellste war ;-). So konnte ich als erstes mit der Einschleußung beginnen.
Wie läuft sowas ab? Dann will ich mal:
In dem Damenumkleideraum ist eine Dusche, unter die man muß. Dort mußte ich mich zwei mal mit einer bestimmten Körperlotion waschen und hinterher ein Öl benutzen, was die Haut vor dem Austrocknen schützt. Danach bekam ich nach und nach meine Sachen gereicht, die ich anziehen sollte. Das waren die, die ich am Freitag zum sterilen Waschen abgegeben hatte (Schlafanzüge, Socken, Unterwäsche). Diese sind inzwischen alle einzeln/steril verpackt.
Als ich dann meine Schlappen angezogen hatte (abwaschbare!), durfte ich wieder in einen Kittel schlüpfen, bekam Handschuhe und Überziehschuhe an, sowie ein Häubchen und so durfte ich zurück auf Station. Ich kam mir vor wie ein Marsmännchen.
Dann war endlich der Einmarsch in mein Zimmer, die Isoliereinheit da. Anstelle eines roten Teppichs lag ein blauer Kittel auf dem Boden. Darüber bin ich von der Vorschleuse ins Zimmer gegangen, da mir die Schwester die Sohlen desinfiziert hat.
So, da war das Zimmer. Groß oder klein? Das sieht jeder anders. Was ist drin? Ein Bett (logisch), 2 Tischchen, eine Ablage, Telefon + Fernseher (beide funktionieren!), die ganzen Infusomaten / Perfusoren, ein Stuhl, eine Art Sessel, ein Trimmrad und der Monitor für EKG usw. Das Bad ist klein aber fein.
Zur Außenseite hin sind große Fenster und der Besuchergang, von dem aus man seine anderen Besucher "empfangen" kann, durch die Glasscheibe und über eine Telefonanlage.
Vor dem Mittagessen noch habe ich den ZVK gelegt bekommen, leider wollen die nicht den Port benutzen, wegen dem Infektionsrisiko. Der ZVK lag allerdings nicht richtig und mußte verschoben bzw. zurückgezogen werden, aber es war ok. Außerdem bin ich seitdem die ganze Zeit am EKG angeschlossen. Wenn ich auf Toilette muß, stöpsel ich mich mal kurz ab. Ein paar normale Infusionen habe ich auch schon, u.a. Heparin. Die Leitungen sind so lang, dass man bequem durchs Zimmer und ins Bad kann. Nervt halt nur alles am Anfang.
Meinen Port haben sie geblockt, mit Antibiotikum, das war der Hammer für mich. Ich habe darauf reagiert mit sehr starken Kopfschmerzen, als ob der Kopf in tausende von Splittern zerspringen würde und meine Ohren taten weh und ich hatte das Gefühl, sie seinen vollkommen verschlossen. Es scheint, dass viele der Patienten auf das Mittel in irgendeiner Weise reagieren.
Sonst nehme ich jetzt noch ein Pilzmittel, mit dem der Mund kurz durchgspült wird und das man danach runterschlucken kann, schmeckt nicht unbedingt scheußlich.
Ansonsten hat der Tag nichts wissenswertes gebracht.
Die Therapie/Konditionierung
Tag 1
Dienstag, den 3.September.2002
Angefangen hat der Tag nach 8 Uhr für mich.
Heute war das erste Mal baden angesagt, das liebe ich eh nicht, aber es war ganz angenehm. Das Badewasser hatte eine gute Temperatur und so ließ es sih für mich länger darin aushalten. Wir haben die zwei in ein Methode gemacht: Waschlotion und das Öl in einem, auf diese Art spart man sich den zweiten Badegang. Wenn man wie ich noch Haare hat, ist es etwas umständlicher diese zu waschen, vor allem weil ich auf den ZVK achtgeben muß.
In der Zeit wo ich gebadet habe, hat die Schwester mein Zimmer hergerichtet (Sachen desinfiziert, Bett gemacht usw.). Ach ja, ich habe soweit in jeder Schicht eine feste Person an meiner Seite, die sich um mich kümmert, das ist schon beruhigend. Nach der Badeprozedur habe ich Fieber gemessen und mich gewogen. Tja, dass macht der Patient hier selber. Beim Fieber messen verstehe ich es ganz gut, hier gilt die Rektalmethode (ob das richtig geschrieben ist?) - rein mit dem Thermometer in den Hintern, weils genauer ist. Sowas gabs bei einem zuletzt als kleines Kind.
So fühle ich mich auch wenn ich auf Toilette muß. Der Urin wird in einem Becher gesammelt und in den muß ich dann machen. Mit den ganzen Schlläuchen, die ich mitschleppe, ist das eine schöne Hantirerei. Vor allem wenn man genug trinkt und ausscheidet und es denen immer noch nicht reicht. Deshalb gabs eine Spritze (zum Müssen) und danach bin ich erst einmal alle halbe Stunde aufs Klo. Das war bald wieder vorbei.
Nach der allmorgigen Prozedur habe ich Radio gehört und Fernseh geschaut, bis ich zur Bestrahlung gehen konnte, das war so gegen 12.30 Uhr. Ich zog mich wieder einmal an wie ein Marsmännchen, mit allem drum und dran und dann gings ab ins Erdgeschoß, wo hier die Abteilung für die Ganzköperbestrahlung untergebracht ist. Insgesamt haben die dort in dieser Woche 5 Personen zu bertreuen. Mit mir 3 von der KMT 1 und 2 Andere, darunter ein Kind.
Als ich unten ankam haben mir die beiden Schwestern dort zuerst einiges erklärt (Ablauf usw.) und mit einer von ihnen bin ich den Bestrahlungsrraum rein. Ich zog mich bis auf Socken und Unterhose aus und legte mich auf die Barre, zuerst auf den Bauch, weil das die unbequemere Lage ist. Dies kann ich nur bestätigen, vor allem weil mir der Port im Weg war. Nachdem ich eine einigermaßen bequeme Position gefunden hatte, wurden mir die Platten (die etwas von den Strahlen abhalten sollen) auf den Lungenbereich gelegt. Anschließend wurde ich für die Patientenackte fotografiert, cheese sagen konnte ich ja nicht ;-).
Dann begann die Bestrahlung. Da ich laut der Schwester da unten, klein und zierlich bin (Klein ja, aber zierlich? Ich weiß nicht), dauert bei mir ein Gang 28 Minuten. Wie fühlt sich so eine Bestrahlung an? Während das Gerät läuft, die Barre fährt automatisch nach unten, breitet sich ein warmes Gefühl im Körper aus, es ist aber nicht unangenehm. Eher dann der Druck im Kopf der sich später bemerkbar macht. Das scheint aber normal zu sein, ich habe danach ein Mittel gespritzt bekommen, dass den Druck senkt und er ließ somit nach bzw. war wieder weg. Nach der Bestrahlung hatte ich auch ein heißes Gefühl im Gesicht, was sich aber nach einiger Zeit ebenfalls wieder gelegt hat. Nachdem der erste Gang beendet war legte ich mich auf den Rücken (schööön) und wieder bekam ich die Platten auf den Lungenbereich gelegt und durfte diesmal cheese sagen, fürs Foto. Als der Gang beendet war durfte ich mich anziehen und Marsmännchen spielen. Die Schwester hatte gut getimt und brachte mich zurück auf mein Zimmer.
Ich habe mich etwas ausgeruht, ist vielleich nicht schlecht nach der Bestrahlung und ca. 1 Stunde später habe ich mich eingecremt, mit einer Fettcreme. Normalerweise tut man dies nach dem Baden, aber wegen der Bestrahlung erst danach.
Viel los war dann nicht mehr, das übliche halt (wiegen, Fieber messen, Blutbazapfen).
Spät am Abend habe ich die Nachtschwester und den diensthabenden Arzt ganz gut beschäftigt. Als ich am Laptop zu gange war. Ich hatte zwar schon einige Male mit psyschosomatischen Beschwerden zu tun, aber das war es bestimmt nicht, denn die Sympthome waren ähnlich bzw. fast genau wie ein allergischer Schock, den ich schon einmal in extremer Weise bei einer Thrombozytengabe hatte.
Beim ersten Mal heute Abend begann es damit, dass sich in mir von oben bis unten ein Gefühl ausbreitete, zusätzlich ein jucken und kribbeln, ich bekam Probleme mit der Atmung und mein Puls ging innerhalb von einer Sekunde von ca. 90 auf 160. Das war ganz schön heavy. Die Schwester kam dann und hat den Puls und die Sauerstoffsättigung gemessen, war aber alles normal. Der Arzt kam vorbei uns ließ sich die Symptome und die Art des Verlauf erklären und ordnete die Schwester an, mir Magnesium zu spritzen. Danach kam ich mir zwar gerädert vor, aber es ging einigermaßen.
Etwa 2 Stunden später, die Nachtschwester war gekommen, fing es schon wieder an, nicht ganz so wie beim ersten Mal. Vom Rücken bis zum Kopf fing es an stark zu kribbeln und zu jucken. Die Kopfhaut zog sich stark zusammen und Kopfschmerzen stellten sich ein. Dieses Mal war es auch stärker und langanhaltender als beim ersten Mal. Und wieder mußte der Arzt kommen. Er ließ sich erneut alles schildern, hörte die Lunge und mein Herz ab und ließ ein EKG-Gerät holen. Die Schwester konnte sich freuen, zum ersten Mal war sie dabei, wie man das auf dem Zimmer bzw. generell macht und so hatten wir noch was, was uns amüsiert hatte. Mein Sinus-Rhythmus war normal, nur wechelste der Puls oft auf normal und schnell, nichts schlimmes. Der Arzt verordnete eine Kortisonspritze und eine Tablette zur Beruhigung. Dann bin ich mal gespannt, wie es heute Nacht noch weitergeht!
Tag 2
Mittwoch, den 4.September.2002
Trotz des unruhigen abends habe ich dank der Tablette eine ruhige und gute Nacht gehabt.
Wie immer lief morgens die übliche Prozedur ab (Blut abnehmen, Venendruck messen, Temperatur messen, wiegen.....) und natürlich das alltägliche Baden.
Danach habe ich mich etwas abgelenkt, mit dem Schreiben auf dem Laptop und eine Serie, die ich mir oft morgens anschaue. So gegen 11 Uhr kam die Ärztin vorbei und sprach mich u.a. auf den gestrigen Abend an. Sie meinte es wäre wohl von der ungewohnten Situation gekommen und das ich nun für mehrere Wochen sozusagen in meinem Zimmer "eingeschlossen" bin. Also ich weiß nicht, für mich waren das keine psychosomatischen Symptome gestern Abend. Ich denke schon, dass ich das mittlerweile gut unterscheiden kann, denn seinen Körper kennt man doch noch am Besten oder? Mir wurde von ihr gesagt, der Arzt von gestern hätte angeordnet mir jeden Abend etwas zur Beruhigung zu geben. Wir haben uns darauf geeinigt, dies nach Bedarf zu regeln. Ich denke man muß nicht unbedingt mehr Tabletten schlucken als nötig.
Na ja, heute war ich eine halbe Stunde früher mit der Bestrahlung dran als gestern und es ging auch etwas fixer, logisch, der erste Tag ist immer anders.
Heute habe ich besser gelegen als gestern, nur selber hat man nicht so das Zeitgefühl für die halbe Stunde pro Seite. Da denke ich nun muß die Zeit vorbei sein, dann ist gerade mal eine viertel Stunde vorbei. Ist aber auch nicht schlimm, die da unten in der Strahlenabteilung sind ein paar ganz liebe und das tut richtig gut, die ermuntern einen immer wieder, so wie heute. Die eine Schwester meinte ich hätte dieses Jahr eine gute Zeit erwischt, momentan werden so viele Menschen transplantiert bzw. bestrahlt, wie lange nicht. Sie hätten dort unten fast jede Woche 4-5 Personen zur Bestrahlung, sonst wären es immer nur 2-3 gewesen. Sie meinte die Meisten wären nach ca. 35 Tagen wieder aus der Klinik raus, weil es kaum Komplikationen geben würde. Sie meinte, es wäre doch ein gutes Omen - finde ich auch!
Gestern über Tag hat man mir schon etwas von der Bestrahlung angesehen. Im Gesicht sah ich ganz schön rosig aus, als hätte ich etwas zu lange in der Sonne gelegen, dass hat sich aber gegen Abend wieder gelegt. Wenn schon kein Urlaub, dann sehe ich wenigstens ein bißchen danach aus ;-).
Ca. 1 Stunde nach der Bestrahlung habe ich mich eingecremt. Heute Nachmittag war ich müde und habe mich darum auf meinem Bett zusammengelümmelt, dass hat gut getan, auch wenn es kein richtiger Schlaf war.
Abends bekam ich wieder zusätzlich ein Mittelchen gespritzt, damit ich mehr ausscheide, aber der Pfleger meinte es wäre normal, denn eigentlich war soweit alles in Ordnung. Mein Puls könnte niedriger sein meinte er (meistens um die 90-100 liegt er), aber aufgrund er ganzen Therapien wäre das eigentlich normal, ich bräuchte mir da keine Sorgen zu machen, wie schön.
Tag 3
Donnerstag, den 5.September.2002
Heute ist der vorletzte Bestrahlungstag gewesen, war ganz ok, mal abgesehen davon, dass mir wie immer der Port im Weg war. Der Frau von meiner Station die vor mir dran war, ging es wohl nicht si gut, da habe ich ja bisher noch Glück gehabt.
Immerhin bin ich seit heute morgen um einiges schlauer. Die Schwestern in der Bestrahlungsabteilung meinten immer die Röte in meinem Gesicht käme von der Bestrahlung, dem ist aber nicht so. Der Arzt meinte heute morgen, das käme vom Kortison, dass ich gegen die Übelkeit bekomme. Das erklärt wenigstens, dass mein Gesicht morgens kanllrot ist und die Farbe gegen Abend wieder abnimmt, und schon wieder was dazu gelernt.
Kurz vor der Bestrahlung hat es mich auf den Fußboden gehauen und dabei bin ich ganz gut mit dem Knie angestoßen. Die Putzfrau hatte kurz zuvor geputzt. Na ja, das Knie ist an zwei Stellen blau, der Arzt hat es sich angesehen und es wurde eine Weile gekühlt.
Wie gesagt, die Bestrahlung war in Ordnung. Etwa nach mir kam ein 12 jähriger Junge an die Reihe (nächste Woche sogar ein 4 jähriger). Bei Kindern läuft es anders ab, wie bei Erwachsenen. Die Kinder werden nicht am Stück bestrahlt (Kopf/Bauchlage) sondern zwei mal am Tag im Abstand von ca. 6 Stunden und damit sie in der Zeit ruhig liegen, werden sie jedes Mal in Narkose versetzt. Mit dem Essen ist es bei denen dann auch nicht so.
Morgen ist auf jeden Fall der letzte Bestrahlungstag für mich.
Laut dem Pfleger vom Spätdienst bekomme ich ab morgen Antikörper für einige Tage verpasst, damit es nicht zu Abstoßungsreaktionen kommen soll, da bin ich gespannt drauf.
Tag 4
Freitag, den 6.September.2002
Der Tagesablauf wie immer der übliche. Heute Morgen war der Arzt recht früh da, hat meine Lunge und mein Herz abgehorcht und mir dann gesagt, dass ich ab heute ATG bekomme. Das ist ein tierisches Eiweiß, eben diese sogenannten Antikörper, die eine Abstoßungsreaktion verhindern sollen. Dieses Medikament bekomme ich an 4 aufeinanderfolgenden Tagen. In der Zeit werde ich noch mehr überwacht als die letzten Tage (Blutdruck, Sauerstoffsättigung, EKG....). Das muß halt sein, da es unter dieser Gabe zu Störungen des Herz -/Kreislaufsystem kommen kann und zu Fieber, aber eben nur kommen kann, nicht muß! Laß ich mich überraschen, wie mein Körper darauf reagiert.
Etwas habe ich schon darauf reagiert. Nach 2 Stunden Laufzeit wurde mir ziemlich mulmig und ich habe mich ein bißchen elendig gefühlt. War aber nur halb so schlimm. Ich habe mich unter die Bettdecke verkrochen und die Augen zugemacht und nach einer halben Stunde ging es dann wieder. Bis ca. 23 Uhr lief das Zeug und danach habe ich die Nachtschwester & Co auf Trapp gehalten. Mein Blutdruck war nämlich viel zu niedrig, fast nur um die 80/50, da hat das Gerät natürlich jedes Mal Meldung gemacht und immer wurde ich dann mehr oder weniger von der Nachtschwester geweckt. Ich selber habe diese Schwankungen nicht gemerkt und war froh, doch einigermaßen geschlafen zu haben. Es ist aber durchaus normal. dass unter den Antigenen der Blutdruck so tief sinken kann. Muß schon, denn normalerweise habe ich überhaupt keine Probleme mit dem Blutdruck.
Tag 5
Samstag, den 7.September.2002
Wie gesagt, die Nacht ging eigentlich, hätte schlimmer sein können. Heute Morgen habe ich vom Pfleger erfahren, dass der Chef der KMT vor 2 Wochen gestorben ist, das hat mich völlig überrascht, im November letzten Jahres hatte ich mit ihm noch das Aufklärungsgespräch, aber so ist es nun einmal.
Heute haben wir es etwas ruhiger angehen lassen, erst Frühstücken und dann die üblichen Prozeduren. Bevor es dann mit der Chemo losgehen sollte habe ich noch zwei Blutkonserven bekommen. Ich selber habe noch gar nicht so gemerkt, dass mein HB-Wert niedriger war. Sie geben hier wohl ab einen Wert von 8 die Konserven, ich bin es erst ab einem Wert von 7 gewohnt von der alten Klinik her, aber jeder Mensch hat ja auch ein anderes empfinden.
Nachdem die Konserven durch waren, kam also die Chemo: ENDOXAN in HD-Form. Das Zeug lief eine Stunde durch meine Venen und in der Zeit habe ich es schon ganz gut gemerkt. Meine Kopfhaut zog sich zusammen, mir wurde warm und ein bißchen komisch. Nachdem die Infusion durch war, ging es wieder begrauf und ich fühlte mich soweit wieder ganz gut. Man wird hier so gut mit Medikamenten versorgt, dass man in der Hinsicht keine Bedenken zu haben braucht.
Ein paar Stunden mußte ich dann stündlich eine Urinkontrolle abgeben, wegen dem PH-Wert, der halt unter dem Endoxan leidet, es hielt sich in Grenzen. Natürlich hatte ich wieder mehr Wassereinlagerungen, aber dagegen gibts die bekannte Spritze. Aufgrund der Chemo (heute und morgen) bekomme ich zwei Beutel mit künstlicher Ernährung, was sein muß, muß sein.
So langsam fängt es auch beim Zahnfleisch an, Aussage der Ärzte & Co: Es weicht auf, ein bißchen merke ich es mittlerweile schon. Die Zeit wird auch wieder vorbei gehen. Der richtige Hammer kommt wohl erst, wenn das MTX an der Reihe ist, aber davon wenn es soweit ist.
Tag 6
Sonntag, den 8.September.2002
Dank Lassex war die Nacht so enigermaßen, logisch, wenn man anfangs dauernd auf Toilette muß.
Heute war der letzte Tag mit Endoxan und den Antikörpern. Da ich heute keine Konserven bekommen habe, konnte also früher damit gestartet werden. Dieses Mal hat mir das alles ganz schön reingehauen, ich fühlte mich absolut nicht berauschend, darum habe ich mich wehr oder weniger unter die Bettdecke verkrochen. Hunger, sowie Durst hatte ich auch kaum, außerdem immer wieder Lassex. So viel rennt sonst kein Mensch auf die Toilette.
Nachmittags hat sich dann noch der Kopfschmerz eingestellt, was aber normal ist, ein Mittelchen dagegen und schon gehts wieder. Gegen Abend normalisierte es sich einigermaßen und ich fühlte mich soweit wieder agnz gut. Wie gesagt, dass Zahnfleisch macht sich imme öfter bemerkbar, wenn es mit dem Essen eben nicht geht, dann habe ich ja noch die künstliche Ernährung und die läuft immer.
Heute ist Pausentag
Montag, den 9.September.2002
Das war wieder eine Nacht dank Lassex, bevor ich schlafen konnte bzw. durfte mußte ich ellenlang zur Toilette und wenn man sich dann immer abkabeln und ankabeln muß (mehrfach), danke das reicht. Immerhin hat das Zeug bewirkt, dass ich weniger an Einlagerung habe und erst mal um die Mittagszeit kein Lassex bekomme - toll.
Soweit laufen heute keine besonderen Infusionen, das übliche halt + eine einfache Spüllösung. Heute ist endlich der Ruhetag.
Morgen soll ich das Transplantat bekommen, es hängt nur davon ab wann es kommt und wie lange es läuft, ob morgen der Tag 0 bzw. X ist oder übermorgen.
Der Arzt meinte ich sollte mir vorstellen, wie das Transplantat durch meinen Köper geht (ähnlich wie beim autogenen Training) und sich seinen Weg bahnt und dass es sich gut machen soll usw. Ich werde es beherzigen! Die guten Blutzwerge (so nenne ich sie einfach mal) sollen ihren Weg gut und schnell finden!
Jedenfalls jetzt am Abend werde ich irgendwie ziemlich unruhig, das liegt bestimmt an Morgen. Ich kann mich selbst auf das Fernsehprogramm nicht konzentrieren und lasse es einfach nebenher laufen.
DIE TRANSPLANTATION
Heute ist der Tag X bzw. 0
Dienstag, den 10.September.2002
Die Nacht war grauenhaft, ich war rastlos ohne Ende. Selbst ein intensives Gespräch mit der Nachtschwester hat nur kurz geholfen. Ich habe mich gwältz ohne Ende, an Schlaf war nicht zu denken. Weil es schon sehr spät war, habe ich auch kein Schlafmittel mehr bekommen, sondern nur etwas zur Beruhigung. Etwas ruhiger war ich, aber als es morgens ans Aufstehen usw. ging, war ich der Lahmesel vom Dienst.
Die Schwester hat auch zuerst eine andere Patientin fertiggemacht und mich noch länger in Ruhe gelassen. Wie gesagt, lief selbst danach alles mehr oder weniger im Zeitlupentempo ab und erst gegen Nachmittag kam ich in die Gänge, aber wer soll einem das hier schon übel nehmen.
Gegen 16 Uhr ging es dann langsam los. Bevor man das Transplantat bekommt, werden einem ein paar Mittel gespritzt, u.a. damit das Konservierungsmittel keine Probleme macht (außer Müdigkeit, wenn sonst nichts ist). Und dann................
...................um ca. 16.30 Uhr war es soweit und die Ärtzin kam mit dem Transplantat herein. Meine neuen peripheren Blutstammzellen. Heute Morgen noch in den Adern meines Spenders und gleich werden sie zu mir kommen
:-)))!
Man sollte meinen in so einem Fall läuft irgendwas spektakuläres, denkste. Es läuft ab wie bei einer Bluttransfusion. Die Ärztin schließt es an, schaut ob es soweit in Ordnung ist und geht dann wieder. Zur Sicherheit wurde ich am EKG, Blutdruckgerät und an der Sauerstoffsättigung angeschlossen. Die Hälfte der Einlaufzeit habe ich verschlafen aufgrund des Mittelchens siehe vorher.
Es ist aber schön zu sehen, wie es langsam in deine Venen tröpfelt und du weißt, dass ab heute ein neues Leben für dich beginnt, herrlich. Ich denke so richtig in Gedanken fassen kann ich das nicht, man muß es selber erlebt haben.
Gegen 21 Uhr nahte das Ende des Einlaufs meiner neuer Zellen, damit auch wirklich das letzte rausgequetscht wird, kommt etwas Flüssigkeit hinzu um das Glück perfekt zu machen.
Juhuuu, ab jetzt beginnt eine neue Zeitrechnung und mein zweiter Geburtstag!!!
Die Zeit nach der Transplantation
Tag 1
Mittwoch, den 11.September.2002
So, heute ist nun der erste Tag nach der neuen Zeitrechnung. Mir gehts soweit wieder gut und die Nacht war ebenfalls ok, allerdings stehe ich mit den Betten/Mattratzen etwas auf dem Kriegsfuß.
Ich fühle einfach pudelwohl heute. Ein nettes Pläuchchen mit der Schwester und ein paar Faxen und die Welt siehr ganz anders aus.
Heute (sowie an Tag 3, 6 und evtl. 11) werde ich das MTX bekommen, zur Immununterdrückung, aber erst heute abend, ca. 24 Stunden nachdem ich meine neuen Zellen bekommen habe. Ich werde sehen, wie die nächsten Tage werden und wie meine Schleimhäute darauf reagieren werden, denn bei jedem Menschen ist es anders und es heißt immer: kann, muß aber nicht.
Heute habe ich die Bekanntschaft von Adonis gemacht. Nicht dieser Gott, sondern der Physiotherapeut hier. Man bekommt ab jetzt so ein paar Übungen (Atemgymnastik + Krankengymnastik beigebracht) und heute war also meine erste Stunde. Es waren zwei Atemübungen im Sitzen und Liegen, die im Sitzen ist angenehmer. War ganz ok.
Tag 4
Samstag, den 14.September.2002
Ein paar Tage habe ich mit dem Schreiben ausgelassen, weil ich mich nicht so danach gefühlt habe.
Unter dem MTX ist es an einem Abend zu starkem Schüttelfrost und anschließendem Fieber (bis 39.2) gekommen. Dies ist aber eine normale Reaktion, die durch das MTX hervorgerufen werden kann. Ich habe dann fiebersenkendes Antibiotika bekommen und das Fieber ging wieder runter.
Und an Tag drei habe ich die zweite MTX-Spritze bekommen und drei Wassereis zum Lutschen (damit es die Poren schließt)!
An einem Tag habe ich auf die Thrombozytengabe reagiert, trotz eines entsprechenden Mittels vorher und das haut einen natürlich auch um.
Mein Puls hat immer noch verrückt gespielt und deshalb bekomme ich nun was dagegen und so langsam normalisiert er sich.
Letzte Nacht spielte dann mein Blutdruck verrückt (viel zu niedrig) und dagegen gabs das nächste neue Medikament. Jetzt ist er ein bißchen zu hoch (Medi wird reduziert) und dadurch hat sich zwei Mal Nasenbluten eingestellt. Das war super, vor allem weil es mir heute im Allgemeinen nicht gut ging (HB-Wert zu niedrig). Habe daraufhin zwei Blutkonserven bekommen. Da ich aber im Anschluß daran auch noch Thrombozyten bekommen habe, wendete sich das Blatt wieder. Obwohl ich vorher ein entsprechendes Mittel bekommen habe, stellten sich wieder Probleme ein, am Abend hatte ich sogar roten Ausschlag an Armen und Beinen. Da es ja noch keine GvHD sein kann, muß es von der Unverträglichkeit her sein, denn nachdem ich Kortison bekam verschwand der Ausschlag wieder.
Wahrscheinlich auch aufgrund des "höheren Blutdrucks" hat mein Magen heute ganz schön rebelliert und ich habe mich mehrfach übergeben müssen, ganz schön nervig.
Gegen Abend wurde ich dann wieder ziemlich munter und das tat vielleicht gut. Mein Magen hatte sich beruhigt und ich hatte endlich wieder Durst ohne Ende, denn den Tag über hatte sich das in Grenzen gehalten.
Tag 9
Donnerstag, den 19.September.2002
Und schon wieder habe ich ein paar Tage nicht geschrieben, weil es mir nich so gut ging, dass ich mich auf`s Schreiben hätte konzentrieren können.
Die dritte MTX-Spritze habe ich an Tag 6 bekommen und am Tag danach fingen die Probleme mit dem Mund bzw. auch der Schleimhaut erst richtig an. Man ist zwar darauf eingestellt, aber wenn`s dann passiert........
Die Wangen schwellen richtig an, z.T. der Halsbereich mit und diese Schwellung verursacht nicht nur Sprechprobleme (undeutlichere Sprechweise bzw. es ist etwas schmerzhafter). Außerdem drückt diese Schwellung auch auf die Ohren (die Nerven dort) und dadurch hatte ich mehr Mühe jemanden zu verstehen, das sind aber alles normale Begleiterscheinungen.
Ich bekomme zur Zeit sehr oft Konserven, besonders häufig (beinahe täglich) Thrombozyten, Blut eher weniger. Von meiner ganzen/alten Zeit bin ich es allerdings umgekehrt gewohnt.
Im Moment kann ich weder essen noch trinken (auch ein normales Erscheinungsbild), man wird ja eh zusätzlich künstlich ernährt. Die Einlagerungen sind nach wie vor da, mein Gewicht hält sich dennoch einigermaßen.
Wegen der ganzen Schleimhautgeschichte kommt es natürlich vermehrt zur Schleimproduktion, die oft ziemlich zähflüssig ist (bei niedrigen Thrombos auch blutig). Ich habe dann einen Becher, in den ich meinen Schleim ausspucke und gegen die Zähheit gibt es ein Medikament, die es flüssiger macht.
Heute hatte ich auch mal wieder Fieber (38.5). Da ich Thrombozyten bekommen sollte, mußte die Temperatur erst einmal gesenkt werden, was aber kein Problem war.
Seit heute Morgen (ich habe es da gemerkt) ist mein linker Oberarm etwas dicker. Die wissen nicht was das sein soll. Es kann sein das es damit zusammenhängt, dass dort der Blutdruckmesser über längere Zeit war. Seitdem habe ich dort blaue Flecken und vielleicht hat sich dort ein Bluterguß entwickelt. Ein Gefäßarzt soll sich das mal ansehen, um eine Thrombose oder so auszuschließen. Heute ist er allerdings nicht mehr gekommen.
Um die Ursache wegen meines zu schnellen Pulsschlages zu klären, seit ine paar Tagen hat es wieder zugenommen, haben die heute einen Kardiologen hinzugezogen, um evtl. Wasser im Herzen o.ä. auszuschließen. Der konnte aber zum Glück (?) nichts feststellen.
Außerdem gibt es hier zwischendurch immer Kontrollen - Lungen röntgen und EKG. Man wird hier rund um die Uhr so betreut und versorgt, dass die sehr schnell feststellen können, ob was vorliegt oder nicht. Gut zu wissen!
Tag 12
Montag, den 23.September.2002
Wieder ein mal ein paar Tage unterbrochen, aber wenn man sich vorkommt wie ein Hamster (von der Wangenschwellung her) und das auch auf mein Gehör schlägt, fehlte mir wieder der Nerv dafür weiter zu schreiben, es sein mir verziehen.
Außerdem habe ich seit ein ein paar Tagen zusätzlich das Manko, dass ich oft sehr müde werde und dann für ein paar Minütchen einschlafe, was also auch auf die Schreiblust geht.
An Tag 11 habe ich zum Glück nicht mehr das MTX gespritzt bekommen :-).
Sie meinten meine Schleimhäute & Co seien schon genug geschädigt, mich hatte es in der Hinsicht ganz gut erwischt. Na ja, so lange es nur das ist oder?
Momentn stopfen die hier ohne Ende Thrombozyten und solche Dinger für die Gerinnung in mich rein (Blut nicht so sehr). Für die Ärzte ist meine Gerinnnung zur Zeit auch ein Rätsel, nicht nur denen! Mir nämlich auch, das kenne ich von mir gar nicht. In meiner alten Klinik bekam ich selten Thrombos, dafür umso mehr Blutkonserven. Jedenfalls wurde zur Sicherheit eine Ultraschalluntersuchung des Bauchraums gemacht, es ist zum Glück alles ok.
Adonis, der Physiotherapeut, ist nun endgültig nicht mehr da, dafür aber eine ganz nette Therapeutin. Die hat dann auch ein paar Bewegungsübngen mit mit gemacht, was die Armübungen betrifft einseitig. Bisher (seit letzten Donnerstag) hat sich der Spezialist nicht bei mir eingefunden, der der eine eventuelle Ursache für meinen dickeren Arm finden sollte.
Heute Morgen habe ich das Schmerzmittel noch mal ein bißchen erhöhen lassen, da der Mund trotz diverser Spülungen weiter brannte wie Feuer. So lange ich nicht am Limit bin geht es ja noch.
Was das morgendliche Baden und so betrifft, bin ich in den letzten Tagen immer spät dran, liegt aber nicht an mir ;-). Wenn da welche sind die Therapie haben, sind die natürlich vorrangig und Zeit habe ich ja hier mehr als genug oder?
Die Innenseite meiner Hände brennen nun öfters besonders im Daumenbereich, ist aber nicht so schlimm. Ich soll die Hände mit der Fettcreme einreiben, was ich eh schon seit ein paar Tagen.
Soweit sind die Ärzte hier auf jeden Fall zufrieden mit mir und das ist die Hauptsache!
Tag 13
Dienstag, den 24.September.2002
Heute ging mir eigentlich ganz gut, ich habe das Gefühl der Mund bessert sich so langsam und eine kleine Schwellung an meinem Bäckchen ist halt immer noch da und somit ist das Gehör noch nicht wieder im Normalzustand ist, aber wenns nur das ist, kann ich damit leben.
Der Arzt bei der Visite war erstaunt, das dieser Spezialist (für Angilogie) für meinen Arm immer noch nicht da war und wollte sich höchstpersönlich beschweren gehen. Und siehe da! Am Nachmittag kam er und machte Ultraschallaufnahmen, wobei auch er nichts finden konnte. Er meinte lediglich, ich solle den Arm gut lagern. Bin ja schon froh, dass nichts schlimmes ist, andersrum wäre es nicht so doll gewesen.
Meine Tage habe ich auch seit gestern, es ging nicht anders. Ich konnte nämlich noch nicht einmal mehr diese Minipille schlucken, da immer die ganze Speiseröhre (denk ich doch mal?) brannte und eine Alternative als Spitze oder Infusion gibt es nicht. Ist nicht so schlimm, die Blutung hält sich (bei mir) ganz gut in den Grenzen und Gerinnungsmittel etc. bekomme ich hier hier zu genüge, also wird nicht passieren.
Das mit dem Zwischenduch einschlafen ist nach wie vor da. Ich denke mein Körper nimmt sich einfach das was er braucht. Ob man sich dann langweilt oder nicht, da kann ich dann auch ein paar Minuten Schlaf einlegen oder ;-).
Ach ja, heute habe ich die volle Ladung bekommen: 2 Gerinnungspäkchen und 2 Blutkonserven. Würde mich soweit nicht stören, wenn da nicht die ganzen Gestrippe wären und den Ständer, den man mit all dem Gedöns mit sich schleppen muß.
Na ja, ich werde sehen, was morgen abgeht.
Tag 14
Mittwoch, den 25.September.2002
Das mit meinem Mund hält sich und darüber bin ich sehr froh :-). Allerdings muß ich dieses Mal spucken ohne Ende, wenigstens ist der Schleim heute ziemlich flüssig. Versuche dann mal länger mit einem zu reden, am Telefon usw., aber so lange es nur das ist.
Heute hat sich endlich dieser Angiologe bequemt zu mir zu kommen. Ehrlich gesagt, mochte ich ihn nicht. Er sagte nichts und war irgendie unfreundlich. Er konnte auch soweit nichts feststellen, zum Glück ist es keine Thrombose, dass hätte mir gerade noch gefehlt. Die einzige schnippige Aussage bzw. Frage war, ob ich an der linken Seite viele ZVK`s gehabt hätte und meinte es käme wohl daher. Ob das stimmen kann? Ich weiß es nicht. Selbst die Physiotherapeutin die kurze Zeit später kam, war erstaunt darüber. Manchmal bzw. oft habe ich das Gefühl, dass bei mir alles anders ist, u.a. das mit hohen Pulsschlag, aber die meinen ich brauche mir keine Sorgen zu machen, denn ansonsten verläuft alles zufriedenstellend und das ist doch schön oder?
Sonst gabs für heute nichts weltbewegendes mehr zu berichten. Ach ja, heute fand noch zur Kontrolle Lunge röntgen statt und das, was halt immer am Tag passiert.
Tag 15
Donnerstag, den 26.September.2002
Super gerade. Zum Glück hatte ich nur Sätze gechrieben gehabt. Es war nämlich ein Stromausfall, aber anscheinend ging sofort das Notallagregat (?) an.
Draußen ist vielleicht ein mieses Wetter. Regen ohne Ende, richtig dunkel - als wäre es früh am Morgen, einfach grauenhaft. Das schlägt sich nämlich auch bei mir drauf. Den ganzen (fast) bin ich müde und lustlos, aber wen stört das hier schon. Außerdem war ich mehr oder weniger durch den Wind, war nicht der Einzigste ;-). Mit dem Mund scheint sich noch ein bißchen gebessert zu haben. Das ist gut. Weniger Schleim spucken ist ebenfalls angesagt, allerdings ist er wieder etwas zäher. Na ja. Die Ärtze sind soweit zufrieden und das ist die Hauptsache für mich.
Die Phsyiotherapie macht sogar Spaß, es ist abwechslungsreicher als dieser Alltagstott und je höher die Zellen gehen, umso mehr Sachen kann ich machen.
Heute Nachmittag hatte ich erhöhte Temperatur (38.5), die sich dann aber von selber wieder reguliert hat. So schnell geben die einem hier nicht fiebersenkende Mittel. Ist doch gut, man hängt eh schon an genug Strippen.
Auf meinen Händen (Innenseiten) hat sich in den letzten Tagen sowas wie eine Hornhaut gebildet, die sich nun von den Händen ablöst. Ist zwar unangenehm, geht aber auch wieder weg. Letztes Jahr nach dem Rückfall und den folgenden Chemos hatte ich das schon mal gehabt, zweimal an den Händen und einmal an den Fußsohlen. Jedenfalls ist es normaler Vorgang, nachdem was ich bisher alles hinter mir habe und darum mache ich mir keine Sorgen.
Mal sehen, wann ich heute "richtig" schlafen gehe. In den letzten Tage war es meistens gegen 1 Uhr morgens und gegen 7 Uhr, nach einem relativ guten Schlaf wurde ich dann munterer, was will ich mehr.
Tag 16
Freitag, den 27.September.2002
Die Nacht war eigentlich ganz in Ordnung, nur das schlechtere Wetter hat mich etwas aus der Fassung gebracht, u.a. Müdigkeit und Unkonzentriertheit. Wie ich aber von anderen weiß, z.B. ein paar Schwestern, weiß ich, dass ich nicht allein auf der Welt damit stehe.
Hatte heute wieder meine Bäckchen -und Hörprobleme, aber ansonsten gings. Die sind meistens morgens und abends vorhanden, dazwischen geht es. Muß ich halt sagen, dass sie lauter reden sollen, wo ist das Problem? Es nervt nur, dass man aufgrund der geschwollen Backen usw. selber nicht so verständlich sprechen kann. Zusätzlich noch die Spucke und Schleim im Mund und schon ist es perfekt. Wenn ich nämlich das Zeug bekommen habe, dass den flüssiger macht, spucke ich fast ohne Ende - egal, Hauptsache es kommt endlich raus.
Heute war eine andere Physiotherapeutin da, weil "meine" heute eine Weiterbildung machte. Ich finde diese Sache immer noch gut, weil ich dadurch etwas Bewegung bekomme und die kann ich zum größten Teil zwischendurch auch selber anwenden, ist auch nicht schlecht für die Zeit zu Hause.
Als ich am Nachmittag Besuch hatten, standen 2 Leute im Vorraum meines Zimmers und waren sich am unterhalten, einige Minuten lang und dann gingen sie wieder. Es waren eine Frau und ein Mann. Den Mann kannte ich (mehr oder weniger). Es ist dieser Gastarzt aus Polen. Vielleicht ist sie auch von dort und hat hier die allgemeine Situation eines solchens Zimmers bzw. seiner Insassen ;-) geschildert. Solange die mich in Ruhe lassen, solls mir egal sein.
Tag 17
Samstag, den 28.September.2002
Die Nacht war fast normal, mein eigenes/großes Bett wäre mir natürlich lieber.
Mein Mund ist weiterhin auf dem Weg der Besserung. Das Schmerzmittel habe ich seit Tagen nicht mehr erhöht und möchte es aber auch noch nicht reduzieren. Ich gehe lieber auf Nummer sicher und die Schwestern haben auch Verständnis dafür. Sie meinen, sie können es den Patienten eh nicht nachempfinden, aber so lange sie das Verständnis dafür haben ist es doch ok oder? Für mich ja.
Nach dem Baden habe ich mich heute unter die Bettdecke verkrochen. Mußte sein, manchmal ist mir nämlich nach dem Duschen bzw. Baden etwas kühl und dann tut das richtig gut. Ganz so schläfrig drauf wie die letzten Tage war ich auch nicht, ist doch was. Obwohl das Wetter hier zu Wünschen übrig läßt. Außerdem komme ich hier ja eh nicht aus dem Zimmer raus.
Seit drei Tagen hatte ich keinen Stuhlgang, 1 - 2 Tage ist ok, weil das Schmerzmittel dies auslösen kann. Heute habe ich dann was dagegen bekommen, allerdings ein Zäpfchen, weil das direkter wirkt und das mußte ich mir auch noch selber geben, na toll. Ich habe weder mir noch sonst jemanden jemals ein Zäpfchen verpasst und selbst wurde es als Baby/Kind von Mami & Co verpasst. Ich dachte die Wirkung setzt schnell ein, aber die Schwester meinte es könnte bis zu 6 Stunden dauern. Was solls, es hat gewirkt (nach etwas mehr als 6 Stunden), alles Andere ist egal.
Gegen Spätnachmittag habe ich wieder erhöhte Temperatur bekommen (38.8) und mir war ganz schön warm, dabei habe ich mih wieder unter die Bettdecke verkrochen. Bekam wieder ein fiebersenkendes Mittel und später lag die Temperatur bei 37.1, reicht doch vollkommen.
Hatte auch versucht etwas zu trinken (Cola). Ich dachte, es würde nun vielleicht wieder gehen, dem war aber nicht so. Als nur ein kleiner Schluck die Kehle runterann, brannte es wie Feuer in der Kehle und in der Speiseröhre. Das war wieder zu viel für mich und ich werde wohl in den nächsten Tagen den zweiten Versuch starten. Ich möchte nämlich gerne was essen und trinken können, aber wenns nicht geht........
Tag 18
Sonntag, den 29.September.2002
Die Nacht war zwar in Ordnung, aber war ich dennoch müde. Ich denke, dass es auch ein wenig mit den ständigen Wetterwechseln zusammenhängt (Regen, Wolken, Sonne usw.). Ich bin manchmal ganz schön wetterfühlig und das merke ich dann eben. Dadurch, dass ich müde war, habe ich auch nicht alles was die Schwester fragte so richtig mitbekommen, aber sie konnte das gut verstehen.
Gestern hatte ich mit einer Schwester gesprochen und ihr gesagt, dass ich lieber auf Nummer sicher gehen möchte bevor ich die Schmerzmitteldosis reduziere. Heute kam irgendein Arzt zur Visite und meinte, ich sei wohl die Patientin die etwas ängstlich wäre (in der Hinsicht). Am Liebsten wäre ich dem an die Gurgel gesprungen. Ich bin nämlich u.a. der Letzte, der sich z.B. ein Schmerzmittel hoch bzw. überhaupt geben läßt.
Ist egal. Da ich merke, dass meine Mund immer besser wird habe ich heute doch das Schmerzmittel reduzieren lassen und bisher komme ich damit ganz gut klar :-). Ich kann wieder ein bißchen besser sprechen und es schlägt nicht mehr so ganz auf die Ohren, außerdem kommt der Schleim/Speichel wieder viel besser raus.
Großartige Hautveränderungen haben sich bisher auch nicht eingestellt. Die Hornhaut bzw. die "ablätternde" Haut an den Händen versuche ich mit der Fettsalbe in den Griff zu bekommen. Häuten werden die sich sowieso an den Stellen, aber es ist damit angenehmer.
Die Haare an den verschiedensten Stellen meines Körpers machen sich selbstständig. Am Kopf sind sie z.T. ziemlich hartnäckig. Dadurch, dass ich sie Anfang letzter Woche ganz, hanz kurz habe abrasieren lassen fällt es nicht so sehr auf. Das Einzigste was ich auf der Haut nicht gut vertrage, sind die Klebedinger fürs EGK, an einer Stelle reagiere ich extremer drauf und dort haben sich vermehrt Pusteln gebildet, die sich inzwischen bessern.
Gibt es sonst noch etwas? Ach ja, heute habe ich mal nur 1 (!) Thrombozytenbeutel bekommen, sonst nichts. Ist mal was anderes für mich.
Tag 19
Montag, den 30.September.2002
Ich bin richtig froh, dass sich das mit meinem Schlaf mittlerweile gut eingependelt hat, auh ohne dauernd Schlafmittel zu nehmen. Allerdings habe ich nachts mein Radio laufen, da ich es von Hause aus gewohnt bin und das hilft mir ungemein, außerdem stört es hier ja niemanden.
Heute habe ich weder Blut noch Thrombozyten o.ä. bekommen, ist mal wieder was anderes.
Meine Mundschleimhaut & Co bessern sich von Tag zu Tag und das ist ein gutes Zeichen. Heute habe ich versucht wenigstens etwas zu trinken, einen Apfelsaft von Alete. Ich muß sagen schmeckt gut und ist auch was für "Größere". Ich schaffe aber nur ein paar Schlucke. Nicht mehr unbedingt wegen der Speisröhre, sondern es brennt auf der Zunge und im Gaumenbereih weiterhin. Nicht mehr so schlimm wie vorher, aber es ist trotzdem noch ziemlich unangenehm. Ich denke, in ein paar Tagen wird dies auch wieder besser sein, dann versuche ich auf kohlensäurehaltige mit umzusteigen. Sobald das mit dem Trinken einigermaßen geht werde ich versuchen, ob ich festere Nahrung vertragen kann. Letztes Jahr hatte ich auch längere Zeit mit dem Essen Probleme gehabt und habe das selber in den Griff bekommen, wird schon werden.
Der Arzt meinte, die künstlichere Ernährung sollte von der Menge her ein bißchen reduziert werden, habe nichts dagegen. So langsam nerven die ständigen Kontrollen in jeder Schicht (Blut abnehmen, Wiegen, Fieber messen usw.). Man selber kommt da ja nicht mehr zu allem, ich stelle mich in der Hinsicht schon total auf die Zeiten ein. Läuft gerade was spannendes im Fernsehen, prompt sind sie da, oft auch nicht zu denselben Seiten. Was soll ich mich beschweren, es muß ja sein.
Heute Abend hatte ich wieder erhöhte Temperatur (38.5), die zum Glück schnell wieder runter war.
Sonst gab es heute nichts besonderes.
Tag 20
Dienstag, den 1.Oktober.2002
In den letzen Tagen habe ich den Tick, mich nach jedem Baden unter die Decke zu kuscheln, das ist so angeneeeeehm. Ich weiß nicht warum, aber im Moment ist mir nach den Baden immer kalt. Wen solls den hier stören? Mich nicht.
Hautveränderungen gibt bisher bei mir auch nicht, darüber freue ich mich :-), ich hoffe bzw. es wird so bleiben! Die Haut an den Handinnenflächen blättert nach wir vor ab, bisher nur im oberen Bereich. Bin gespannt, wann das bei mir an den Füßen anfängt (so wie letztes Jahr).
Das Schmerzmittel wurde heute wieder ein wenig reduziert und bisher gehts mit der geringeren Dosis ganz gut.
Heute habe ich zweimal Thrombozyten bekommen, einmal am Mittag und einmal am Abend. Am Mittag hat eine Ärztin das Zeug laufen lassen und meinte zu mir: ich bräuchte das eigentlich nicht, weil sich der Wert bei ca. 10.000 stabilisiert hatte, da es aber nun einmal fertig da war könne ich es auch bekommen.
Am Abend kam der Arzt zum Anschließen und meinte: weil sich der Wert nicht durch die Mittaggabe erhöht hätte, würde ich nun noch ein Pak bekommen. Ist doch irgendwie komisch oder?
Auf jeden Fall habe ich heute von den Ärzten gehört, dass meine Zellen langsam anfangen zu steigen. Sie finden es viel besser, dass die Werte nicht so schnell hochgehen, da es besser für die Abstoßungsreaktionen ist. Daher wäre ein rasanteres Hochgehen, nicht unbedingt ein gutes Zeichen. Dann will ich mal hoffen, dass sie sich Zeit lassen und so ihre neue Arbeit bei mir gut aufnehmen werden!
Was war noch? Die Physiotherapeutin hatte heute jemanden dabei (ebenfalls in diesem Beruf), der heute hier anfangen soll. Wir haben uns heute auf die Atemübungen konzentriert und nicht zu lange und dabei hat sie dem Mann einiges erklärt, u.a. welche Schwierigkeiten mit der Schleimhaut usw. die Patienten haben.
Die Ärztin sprach mich heute auch auf mein Hörproblem an und fragte, ob ich schon ein Hörgerät getragen hätte (bisher nie). Ein bißchen habe ich das nach der Hamsterbackenzeit immer noch. Sie meinte, wenn ich hier raus wäre sollte ich mich zu Hause an einen HNO-Arzt wenden, denn durch die HD-Chemo kann als Folge auch ein dauerhaftes Problem an den Ohren bestehen bleiben . Toll was? Ich habe darüber mal in einer Fachzeitschrift gelesen (kann sogar bis zu völligen Ertaubung führem), aber wer denkt schon daran, dass es einen selber betreffen kann. Erst einmal abwarten, was sich da noh tun wird und dann sehen wir weiter.
Tag 21
Mittwoch, den 2.Oktober.2002
Etwas besonderes gab es heute nicht, ist doch auch wieder mal was schönes oder?
Mein Mund bessert sich immer mehr, was mir von allen bestätigt wird und heute habe ich angefangen zu versuchen, wieder etwas zu trinken. Mit Kakao gehts einigermaßen, mit einer Art Apfelschorle ist noch schwieriger. Wenn ich trinke brennt es noch auf der Zunge und im Gaumenbereich. Viel ist nicht zusammengekommen (1 Tasse?), aber immerhin, der Versuch ist gestartet und das heißt doch was.
Heute war Chefarztvisite und bisher sind sie zufrieden mit mir. Wie schön, dass immer ein Art ins Zimmer darf, ansonsten hätte ich ja ein Schwadron von Ärzten im Zimmer und das würde mich ganz schön nerven.
Nachmittags standen dann in meinem Vorraum zwei Mann, ich denke es waren Ärzte. Ich dachte die kämen gleich rein (oh je), taten sie aber nicht. Der Eine erklärte dem Anderen einiges und dabei schauten sie sich die Apparate und so an. Mir solls egal sein, solange die mich in Ruhe lassen.
Wie gesagt, viel war nicht los.
Tag 22
Donnerstag, den 3.Oktober.2002
Super Nacht, ich habe schlecht geschlafen und bin mitten in der Nacht mit Fieber aufgewacht. Weiß nicht, ob ich deswegen wach wurde (bei Fieber habe ich immer eine Art Ohrensausen) oder einfach nur so. Auf jeden Fall war das Fieber da (38.8). Zum Glück war es am nächsten Morgen wieder weg, aber ich war dafür völlig groggy. War eh Feiertag und wenn stört es hier, wenn ich nach dem Baden vor mich herdöse oder nicht - keiner, also habe ich es gemacht. Gegen Nachmittag wurde ich wieder munter.
Heute Nachmittag habe ich mehr Wassereinlagerung gehabt und dadurch natürlich mehr Gewicht. Was heißt das? Lassex läßt grüßen. Blöd, wenn man dann in der ersten Stunde nach der Spritze alle Minuten lang auf die Toilette muß, nee - brauche ich nicht immer. Zum Glück ging das Gewicht am Abend wieder ein wenig runter, kein Lassex.
Allerdings ist heute ein recht langwiliger Tag, da ein Feiertag ist. In der normalen Zeit bekomme ich schon manchmal den Koller, aber an solchen Tagen ist es schlimmer. Ich glaube das geht jedem so oder?
Wie die Zeit vergeht...........
Heute ist der 3.10 und ich bin schon seit dem 2.9 hier, wen man die Zeit der Voruntersuchungen nicht mitrechnet. Ich bin gespannt darauf, wann ich endlich nach Hause darf! Klar, überstürzen soll ich nicht, tu ich in dem Sinne nicht, aber wer freut sich nicht darauf, wenn diese Zeit hier vorbei ist - keiner.
Ich denke an Trinkmenge habe ich heute dieselbe wie gestern geschafft. Manchmal habe ich das Gefühl, einige erwarten mehr, auch was das essen können betrifft. Das ist mir egal. Wenn ich denke es geht und ich kann bzw. will es dann mache ich das. Mein Rhythmus ist mir wichtig, nicht das was andere meinen bzw. sagen, denn zwingen kann mich keiner zu irgendetwas!
Was die Konserven betrifft gabs bei mir heute volles Programm: Thrombos und Blut (Frischfleisch - Vampir läßt grüßen).
Tag 23
Freitag, den 4.Oktober.2002
Wie fing der Tag heute an? Natürlich mit Fieber (38.8). Super. Der Pfleger hat mir Blut abgenommen, mir ein fiebersenkendes Mittel gegeben und mich dann in Ruhe gelassen, indem er sich erst einmal um einen anderen Patienten kümmerte. In der Zwischenzeit habe ich vor mich hingedöst und geschwitzt wie bekloppt.
In die Wanne bin ich heute nicht gegangen, dazu hatte ich keinen Nerv, muß ja auch nicht immer sein. Also habe ich mich so gewaschen mit einer Waschschüssel. War ebenfalls angenehm und hat denselben Effekt.
Kurz vor dem Baden stand die Ärztin in der Tür. Meine Leukos pendeln zur Zeit mal rauf, mal runter. Meistens zwischen 1.300 und 1.700. Sie meinte sie können sich nicht momentan nicht entscheiden, ob sie hoch oder runter gehen. Für mich ist die Hauptsache, dass sie erst einmal da sind.
Sie meinte noch zu mir ich solle langsam anfangen wieder normal zu essen, denn ansonsten wäre es mit einer Entlassung schwierig. Eventuell könnte ich in ca. 12 Tagen damit rechnen, das wäre so Tag 35/36 nach der Transplantation. Ich werde mir Mühe geben und die Tage wieder normales Essen zu nehmen. Ich finde aber sie hat gut reden. Wie will sie nachvollziehen wie es ist, wenn man länger nicht essen (und auch trinken) kann und den Anschluß wieder finden muß? Sie hat das bestimmt noch nicht selber erlebt. Anfang der Woche bekomme ich auf jeden Fall wieder normales essen und da alles von Tag zu Tag besser wird, sehe ich nicht unbedingt ein großes Problem, immerhin gibts ja zusätzlich die Möglichkeit Pudding und Suppe zu bekommen. Außerdem hatte ich das Problem letztes Jahr auch und mit eigenem Antrieb ist es mir gelungen, einigermaßen normal zu essen, es brauchte natürlich seine Zeit.
Heute war der Tag ohne Konserven jeglicher Art, ist das ein schönes Gefühl.
Dafür war heute wieder Röntgen der Lunge angesagt. Was mich immer nervt, alle kommen immer dann für was rein (tägliche Kontrolle usw.), wenn ich unbedingt etwas im TV sehen will. Absolutes Timing, warum nur? Sonst noch was weltbewegendes? Nö, reicht doch oder?
Tag 24
Samstag, den 5.Oktober.2002
Was war heute morgen? Natürlich wieder Fieber, 38.5. Mir langt es langsam. Außerdem fühlte ich mich schachmatt, so wie es ist, wenn der HB-Wert zu niedrig ist. Ich war ziemlich lahm drauf, alles lief im schneckentempo ab und ich war müde ohne Ende. Schön, dass der Pfleger gestern und heute Verständnis dafür hatte. Allerdings war der HB- Wert im Normbereich, mittlerweile schreibe ich die ganze Sache dem Wetter zu, bin ja leider oft wetterfühlig. Draußen wurde es nämlich überhaupt nicht taghell und es gegossen wie aus Kübeln. Da kann ich mich nur so fühlen. Bis zum frühen Nachmittag habe ich dann mehr vor mich hingedöst und auch etwas geschlafen.
Essen fange ich auch wieder an, heute nur Pudding, aber immerhin. Mittlerweile stürzen ich mich was Getränke betrifft auf Cola & Co, endlich ein anderer Geschmack. Allerdings schütte ich vorher die Cola in ein Glas, lasse es estwas abstehen, weil ich die Kohlensäure ansich noch nicht so gut vertrage, Hauptsache der Geschmack ist da.
Ich trinke zwar nicht die Welt, von denen hier bekomme ich genug Flüssigkeit über die Infusionen. Mein Gewicht nimmt langsam wieder den Wert von Anfang September an, schön :-). Zwischendurch bekommen ich aber dennoch dieses Lassex :-(.
Am Nachmittag bin ich zum Glück doch wieder ganz munter geworden, es nervt, wenn man sich so abeschlagen fühlt. Bloß, verhindern kann ich es ja nicht.
Was ich bei mir immer komisch finde (wahrscheinlich geht es vielen so): Zwei Mal in der Woche muß ich Proben abgeben (Urin + Stuhlgang). Urin ist kein Problem, wenn es aber dann an der Stuhlgang geht..................
Immer wenn ich soll bzw. muß, geht es nicht. Super, aber was soll ich machen? Aus mir rauspressen mit Gewalt geht auch nicht. Groß beschwert hat sich bisher keiner.
Ach ja, heute gabs mal wieder ein Thrombopack.
Tag 25
Sonntag, den 6.Oktober.2002
Im Gegensatz zu den letzen beiden Morgenden fing der Tag gut an, endlich kein Fieber :-). Da der Pfleger erst einen anderen Patienten fertig gemacht hat, hatte ich noch viel Zeit zum dösen. Egal wann ich dran komme, wen sollte das hier stören, ob früher oder später, stimmts?
Das Wetter läßt heute auch zu wünschen übrig, immerhin ist es etwas heller als gestern, selbst wenns nicht viel mehr ist. Meine Laune ist dadurch besser und das zählt für mich.
Thrombozyten gabs heute genauso wie gestern. Vom Pfleger wurde ich sofort angeschlossen und bekam meine üblich Ration Kortison, damit ich nicht drau reagiere. Dafür ließ der Arzt sehr lange auf sich warten, um das Ding zu kontollieren und zum Laufen zu bringen, zwei Stunden hat es bestimmt gedauert. Den Pflegern/Schwestern kann man da keinen Vorwurf machen, sie geben den Ärzten immer Bescheid. Vielleicht lag es am Wochenende. Da hat irgendein Arzt der KMT-Stationen Dienst und muß alle abklappern, nerven tut es aber doch.
Mein Mund ist seit Tagen gleich (auch gut oder?), an ein paar Stellen im vorderen Bereich ist es noch unangenehm, aber mit den Mundspülungen soweit in den Griff zu bekommen.
Heute Mittag wollte ich Kartoffelpürree mit Soße essen, aber das ist mir beim Anblick vergangen. Was ist Kartoffelpürree hier? Gequetschte Kartoffeln mit Soße. Sah unappetitlich aus und schmeckte auch nicht, also habe ich mich an die Cremesuppe gehalten, die schmeckte wenigstens. Etwas mehr wie gestern habe ich auch getrunken - yeah. Mein Gewicht hält sich immer noch in Grenzen (wie gestern), was will ich mehr?
Die Haut zeigt keine besonderen Auffälligkeiten, die Folgen der Chemo (eine Art Auschlag am Oberkörper und die Hautablösung an den Händen usw.) werden imme besser und seit heute Morgen bin ich nicht mehr am EKG-Gerät angeschlossen. Seitdem ich auf der KMT 1 bin war ich ja nur an dem Gerät dran. War das eine Freude :-), als der Pfleger sagte, ich könne davon abbleiben. Jetzt müssen meine neuen Zellen sich nur soweit bemerkbar machen, dass ich bald nach Hause komme, darauf freue ich mich total :-)!
Tag 26
Montag, den 7.Oktober.2002
Heute Morgen wurde es wieder einmal spät mit Baden und so. Na ja, es ist Montag und dann kommen halt die "Neuen" auf Station und die müssen eingeschleust werden usw. und das dauert eben seine Zeit. Es gibt schlimmeres. Wenn es nicht anders geht, findet die morgendliche Visite schon einmal ungebadet statt.
Meine Leukos pendeln immer noch hin und her, die Thrombos hielten sich heute, immerhin. Dafür heute wieder das übliche Prozedere: Proben ohne Ende (gaaanz viele Blutröhrchen - oh je, Urin, Mundspülung usw). Ich frag mich dann manchmal, wo nehmen die das ganze Blut an den Tagen her (auch nachmittags und abends)?
Meinem Mund gehts soweit gut. Im Vorderen Lippenbereich, oben und unten, brennt es immer noch und im Gaumenbereich ist es unangenehm, so lange es nur das ist. Das Schmerzmittel wurde weiterhin reduziert. Essen und trinken tue ich weiterhin. Es bleibt natürlich weiterhin in Grenzen, was soll man auch verlangen, wenn jemand wie ich längere Zeit beides nicht getan hat? Ich kenne das Problem ja und das wird schon wieder werden.
Heute Nachmittag war ein HNO-Arzt da, die Ärztin hier wollte es so. Er sollte sich die Ohren anschauen, wegen der Hörprobleme, die durch die kaputte Schleimhaut und die Schwellungen vorhanden waren. Ich finde es ist besser, ist eben nur die Frage, ob es so sein wird wie vorher, ansonsten muß ich mich drum kommen. Der HNO-Typ kam direkt rein (war ein netter) und meinte er hätte ihr schon am Telefon gesagt, er könne nur reinschauen, aber nichts anderes sagen, als das, was eh schon fest steht. Dem war auch so. Er meinte irgendwann könnte das Loch usw. operativ behoben werden, es läge allerdings keine Dringlichkeit vor, was will ich mehr?
Die ganzen Infusionen werden weniger, ein Lichtblick am Horizont. Bei der Physiotherapie haben wir heute vermehrt mit einem größeren Noppenball gearbeitet, war ganz in Ordnung. Also über diesen Teil hier kann ich mich hier nicht beschweren, besonders weil es immer lustig abgeht in der Zeit.
Ohne Radio geht das Einschlafen hier nicht, ähnlich wie zu Hause. Nur habe ich am Radio keinen Timer. Ist egal, wenn es am Ende kapputt ist, ist es so. Es ist eh nur ein kleines billiges Radio, was ich mir für die KMT-Zeit gekauft habe.
Bin gespannt, was der morgige Tag bringt!
Tag 27
Dienstag, den 8.Oktober.2002
Heute war ich einmal ziemlich früh fertig, das bin ich von den letzten Tagen her gar nicht mehr gewohnt. Nach dem Baden habe ich mich unter die Decke verkrümelt. Ich weiß nicht warum, aber im Moment brauche ich das irgendwie.
Ich muß gut gedöst bzw. auch etwas geschlafen haben, denn irgendwann war es nach 11 Uhr, die Putzfrau war dagwesen und ich hatte gedacht, ich hätte ich Chefvisite verpennt. Dem war aber nicht so. Die mußten auf den Oberarzt warten, wer weiß was der gemacht hat ;-). Darum fand die Visite erst nach 14 Uhr statt. Der Chef ist soweit ganz zufrieden mit mir. Er hat gesagt er hofft, dass meine Leukos bei seiner nächsten Visite am Donnerstag endlich über 2000 sind und meinte scherzhaft, er hoffe diese "Androhung" würde reichen, will ich doch wohl meinen! Ansonsten gehen alle Anzeichen, die nach der Chemo usw. kamen, weiterhin rückläufig.
Seit heute habe ich auch eine andere Spülung zum Runterschlucken (zusätzlich). Bei der gestrigen Probe hat sich anscheindend herausgestellt, dass ich Keime im Mund habe, also rein mit dem Zeug. Dabei spüle ich meinen Mund immer gut durch wie es geht, aber Keime/Bakterien suchen sich wohl ihren Weg auch so.
Morgen wird die künstliche Ernährung zusätzlich reduziert und das Schmerzmittel komplett abgesetzte, dann bin ich gespannt darauf, wie es danach aussehen wird bei mir, wer nicht? Alle in meiner Family.
Heute gab es doch wieder ein Thrombopack. Na ja, wenns sein muß. So viele Thrombozyten auf einen Haufen habe ich noch nie bekommen.
Ach ja, der Chef meinte, wenn die Leukos sich in ein paar Tagen immer noch nicht entscheiden können, werden sie mit einem Medikament stimuliert. Laß ich mich mal überraschen!
Tag 28
Mittwoch, den 9.Oktober.2002
Die Nacht war in Ordnung und heute war ich wieder früher dran (Baden usw.).
Die Infusionen werden fast komplett reduziert und wieder in Tablettenform gegeben. Das ist das, was mir an dem Punkt nicht so gefällt, aber da muß ich durch. Jedenfalls brauche ich nicht mehr auf die ganzen Strippen zu achten, wenn ich mich im Raum bewegt habe, immerhin waren es manchmal bis zu 4 verschiedene.
Die Physiotherapie war heute einmal was anstrengender. Heute wurde zusätzlich mit einem Stepper gearbeitet, puh. Es war aber trotzdem in Ordnung, sie war sehr zufrieden mit mir. Schade nur, dass sie ab morgen bis Ende nächster Woche in der Orthopädie arbeiten muß, es war immer so lustig mit ihr und wahrscheinlch werde ich sie vor meiner Entlassung nicht mehr sehen, aber so ist das Leben.
Dafür, dass ich nie Sport mache und SZT hinter mir habe, bin ich doch in einer guten körperlichen Verfassung, wenn man da manch andere sieht? Liegt bestimmt daran, dass ich ja relativ fit und gesund an die ganze Sache rangehen konnte und nicht wie manch anderer direkt aus der Ersttherapie zu KMT komme.
Meine neuen Zellen fangen jetzt gut an zu arbeiten, finde ich. Die Thrombozyten lagen heute bei 33.000 und die Leukos bei 1.600. Will man mehr? Natürlich, aber das wird schon mehr werden.
Jedenfalls bin ich froh, dass ich mal keine Transfusionen bekomme, in letzter Zeit war es ja fast täglich (teils mehrfach) und das hat ganz schön genervt.
Da sich nun nicht mehr viel tut, wars das für heute.
Tag 29
10.Oktober.2002
Die Nacht war bescheiden, geschalfen habe ich kaum. Eine innere Unruhe oder so hatte ich nicht. Ich habe alle möglichen Schlafpositionen ausprobiert, aber es hat nicht gebracht. Dementsprechend war ich dann am Morgen drauf. Die Schwester hat dann zuerst den anderen Patienten fertig gemacht und so konnte ich noch vor mich hindösen, an richtigem Schlaf war nicht zu denken.
Das Bad hat mich dann doch ein wenig munterer gemacht. In den letzen Tagen halte ich aber nicht lange aus, ich komme mir nämlich vor wie in der Sauna.
Kurz nachdem die Schwester mit mir fertig war schneite die Chefvisite rein. Bin ja schon foh, dass nur der Chef reinkommt und die Anderen bleiben im Vorzimmer stehen und hören sich alles an. Er fragte wie es mir geht, sagte mir das die Thrombos stabil sind, die Leukos heute auf über 2.000 (seine "Androhung" hat gewirkt) und dann fragte er mich, ob ich nach Hause wolle. Erst einmal war ich ganz schön perplex, aber wer will natürlich nicht nach Hause ;-). Dann fragte er ob ich Versorgung (personenmäßig hätte), hab ich und anschließend meinte er wenn nicht mehr gravierendes dazwischenkommt, kann ich am Montag nach Hause - Juhuuuuuuuu :-))))))!!!!
Ehrlich gesagt hätte ich selber frühestens erst mit Ende nächster Woche gerechnet, aber so rum ist natürlich viel besser. Alle hier freuen sich mit mir, ist das schön!
Gegen Mittag wurde ein Knochenmarkpunktion gemacht. Da ich mit fremden Ärzten nicht gute Erfahrung habe, dabei möchte ich den Ärzten hier keine Kompetenzen absprechen, sie machen es ja tagtäglich, habe ich mir Dornicum geben lassen und weiß von der Punktion selber absolut nicht. Die Punktion war gegen 12.30 Uhr und erst gegen 15.30 Uhr bin ich mehr oder weniger war geworden. So lange habe ich nach Donicum noch nie geschlafen, vielleicht war der fehlende Schlaf dabei.
In der Zeit schneite dann die Physiotherapeutin rein und ich habe nur gesagt heute nicht, denn ich war schließlich noch vom Dornicum benebelt und hätte bestimmt keine gute Figur abgegeben.
Ich werde jetzt langsam wieder "normales" Essen bekommen, u.a. Joghurt, damit der Darm wieder mit Bakterien besiedelt wird und bestimmt darf ich am Wochenende zum ersten Mal aus dem ollen Zimmer hier raus, denn langsam macht sich der Lagerkoller breit, wenn wundert das?
Also, bis morgen!
Tag 30
Freitag, den 11.Oktober.2002
Seit Donnerstag habe ich das Gefühl das Nächte in einem gewissen Sinne lang für mich werden. Ich gehe schon meistens nach Mitternacht "ins Bett" (alte Gewohnheit), aber obwohl ich müde bin, schaffe ich es nicht vor drei/halb drei Uhr nachts einzuschlafen. Da ich mittlerweile das Radio nachts nicht mehr abhaben kann, lasse ich den Fernseher nebenher laufen, mit Sleeptimerfunktion. Das geht so einigermaßen. Bin ja wenigstens froh, dass der Schlaf dann ganz ok ist, auch wenn ich mindestens 2/3 Mal aufwache.
Heute war ich wieder früh dran mit Baden und dem ganzen Gedöns. Bin ich froh, wenn das Alles Anfang der Woche ein Ende hat :-).
Meine Haare, die auf dem Kopf, haben lange gebraucht bis sie sich mehr oder weniger verabschiedet haben, ein bißchen ist noch da, aber bestimmt nicht mehr lange. Bin schon froh, dass (bisher) meine Augenbrauen und Wimpern nicht ausgefallen sind. Bei meinen dunklen Haaren wäre das eher aufgefallen. Bin gespannt wie sie dieses Mal werden, wenn sie wiederkommen.
Physiotherapie gab es heute keine, sie waren unterbesetzt und da ich ja relativ fit sei, konnte es bei mir aufallen. Hatte nichts dagegen, war eh Besuch da.
Der Arzt hat heute schon das Abschlußgespräch mit mir gemacht, denn am Montag ist immer viel los, weil da die Neuen kommen und es viel zu tun gibt (u.a. ZVK`s legen). Viel Neues hat er mich nicht erzählt, das Meiste wußte ich schon aus Büchern usw. Außerdem habe ich einen Ernärungsleitfaden bekommen und sofort durchgelesen. Zu meinem Bedauern darf ich vorerst keine Salami und keinen Spinat essen.
Momentan hapert es eh noch mit dem Essen. Großen Hunger habe ich immer nicht und Lust auf etwas zu Kauen auch nicht. Ich werde mich schon wieder hochpäppeln, letztes Jahr habe ich das genauso geschafft, also warum nicht dieses Mal? Ich denke, wenn ich wieder das essen kann worauf ich wirklich Lust habe und nicht diesen Krankenhausfraß (sorry), dann schaffe ich das - klaro!
Der Joghurt hängt mir zum Hals raus, ich mag ihn lieber cremiger, aber da muß ich durch.
Noch drei Nächte und ich bin wieder zu Hause!
Tag 31
Samstag, den 12.Oktober.2002
Die letzte Nacht war auch so, wie ich die vorherige beschrieben habe. Das hat bestimmt damit zu tun weil ich doch aufgeregt bin, dass ich am Montag nach Hause darf. So lange ich mich morgend nicht wie gerädert fühle solls mir egal sein.
Als der Arzt von gestern zur Visite kam fragte er mich, ob ob ich die Broschüre von gestern schon gelesen hätte. Als ich bejahte, startete er direkt ein paar Testfragen, habe ich natürlich alle richtig beantwortet - war wohl nichts.
Heute morgen habe ich trotz genügenden Schlafes noch eine Runde gepennt. Warum auch nicht, hier geht einem eh nichts verloren. Die Schwester muß mal dagewesen sein und die Putzfrau, habe ich beides nicht mitbekommen.
Die Frau, die das Essen verteilt, hat heute einen guten Tip gehabt, den eine andere Patientin auch gut fand. Sie meinte ich sollte den Joghurt mit Vanillepudding mischen, das würde besser schmecken. Habe ich natürlich gemacht. Und? Er schmeckte viel besser und war dadurch cremiger und angenehmer zu essen - guter Tip.
Heute habe ich es logischerweise ausgenutzt, dass ich mal aus dem Zimmer durfte, auch wenns als Marsmännchen war (mit Mundschutz, Handschuhen und allem Drum und Dran). Egal, Hauptsache raus aus diesem "Käfig" hier, denn so langsam habe ich echt den Lagerkoller. Ich bin mehrfach die Flure rauf und runter und habe zum ersten Mal seit dem Ende der Bestrahlung die Treppe benutzt. Nach der Treppe war ich doch erst einmal ganz schön aus der Puste, aber es war schön wieder einmal die Welt von draußen zu sehen.
Morgend wird die Sterilität aufgehoben. Bin gespannt wie das ist, besonders wenn ich wieder "normales" Essen bekomme.
Die Schwester wollte schon heute das ich inhaliere (siehe letzter Tag auf der KMT 3). Da habe ich gefragt, obs auch morgen geht und so war die Inhalation heute vom Tisch. Ob ich heute oder Morgen das mach ist doch egal, die Hauptsache ist es wird gemacht bevor ich nach Hause gehe.
Die Schwester hatte heute einen mir unbekannten Pfleger im Schlepptau. Sie hat ihm alles eklärt bei den Geräten usw. bei mir. Also was sagt das aus? Ein neuer, der mit dieser Sation keine Erfahrung hat und den muß sie ausgerechnet auf mich loslassen. Nee, das mußte echt nicht sein.
Mal sehen wie die Nacht heute wird. Nur noch zwei Mal schlafen!
Tag 32
Sonntag, den 13.Oktober.2002
Heute war mein erster unsteriler Tag :-).
Um halb acht Uhr morgens, ging das Licht an und ich dachte, was ist jetzt los? Das gesamte Pflegepersonal vom Frühdienst kam herein, ohne Kittel, Handschuhe, Mundschutz und Co. und meinten scherzhaft: Sie würden mir die Bakterien vorbeibringen. Das war was, machen die bestimmt bei jedem an so einem "bedeutsamen" Tag.
Dann gab es das erste unsterile Frühstück seit Wochen. Endlich wieder eine ordentliche Scheibe Brot und gute Wurst - mmmh. Die Küchenfee hatte auch extra eine angezündete Kerze auf das Tablett gestellt mit Marienkäfern als Deko, fand ich richtig süß.
Es ist ein herrliches Gefühl, die Schwestern und Pfleger usw. mal ohne Mundschutz und so zu sehen, denn sonst sieht man doch nur die Augen in erster Linie. Meine Schwester war auch erleichtert, dass sie sich nicht mehr so vermummen mußte.
Heute habe ich insgesamt auch mehr gegessen als die letzten Tage, natürlich immer noch nicht die "normale" Menge, aber ich muß mich ja wieder an ein normales Essverhalten gewöhnen.
Abends habe ich doch noch Blut genommen. Der Arzt, der sie kontrollierte, meinte der Arzt von der Morgenvisite hätte es wohl gut mit mir gemeint, also wäre es anscheinend nicht unbedingt nötig gewesen. Was solls, schaden kann es nicht ;-). Dann habe ich gedacht, warum die erste Konserve nach fast 2 Stunden immer noch nicht leer ist? Was war? Die Schwester hatte anscheinend nach der nachmittäglichen Blutabnahme die Klemme am Katheder zu lockern. Als ich das gemerkt habe, habe ich die Klemme gelöst und danach floß der Rest der Konserve + die zweite Konserve schnell durch und ich war froh, als ich den Schlauch und den ollen Ständer los war.
So, dies war der vorletzte Tag in dieser Klinik bzw. diesem Zimmer. Ich freue mich schon sehr auf morgen :-)!!!
Endlich nach Hause
Montag, den 14.Oktober.2002
Das war (am Anfang) ein Morgen nach meinem Geschmack, alles lief viel relaxter ab. Es wurde nur noch Blut abgenommen und Fieber gemessen. Ich wurde weitestgehend in Ruhe gelassen, habe in Ruhe gefrühstückt und gebadet - nicht zu früh und nicht zu spät.
Gegen 10 Uhr war meine Family da und brachte mir u.a. meine Wintersachen mit, draußen ist es ja inzwischen schon richtig kalt. Dann habe ich alles eingepackt, inzwischen hatten sich einige Sachen mehr angesammelt. Etwa um halb elf rum haben sie mich aus meinem Zimmer rausgeschmissen. Sie mußten es für den nächsten Patienten herrichten und das dauert ja schließlich ein Weilchen.
Danach war nur noch warten, warten, warten angesagt. Die Medikamente waren zum größten Teil zwar zusammen gestellt, aber es fehlte noch eins, dass erst von der Apotheke geliefert werden mußte (1 Stunde hat das gedauert). Dann ließ der Arztbrief auf sich warten (fast 2 Stunden). Nicht das der Arzt dran Schuld war, nein im Gegenteil. Die Sekretärinnen waren Schuld dran. Anstatt meinen Brief zu schreiben hielten die Kaffeeklatsch und dabei ist das doch für die eine Sache von Minuten oder? Mein Vater und auch der Arzt haben das in der Zeit mehrfach gesehen. Das da oben ein Mensch unter einem blöden Mundschutz sitzt und vom Sitzen Rückenschmerzen bekommt interessiert die Weiber da unten ja nicht. War ich froh, als ich den Brief endlich in der Hand hatte und raus aus dem Laden konnte.
Das Wetter war aber nicht so doll, unterwegs hat es geregnet ohne Ende. Na ja, der Herbst läßt grüßen.
Es war schon ein komisches Gefühl, als ich unser Haus wieder betreten habe. Logisch, wenn man nach so vielen Wochen wiederkommt.
Nun, dies war mein letzter Tag auf der KMT 1 - Station. In 3 Tagen hab ich meinen ersten Termin in der KMT-Poliklinik.
Ich bin so richtig happy, endlich wieder zu Hause zu sein, auch wenn ich nicht alles machen kann bzw. darf :-)))!